«Одно время мы ходили в церковь, но и там нам стали делать замечания»

«Диагноз был поставлен на очередном исследовании УЗИ на 24-ой неделе беременности. Он звучит так — двусторонняя расщелина верхней губы и неба. Осознавая все сложности исправления такого дефекта (до 7 операций реконструктивной пластики и длительное ортодонтическое лечение), я решила оставить ребенка. Девочка родилась в срок, диагноз полностью подтвердился.

Инвалидность в первый раз мы оформили в возрасте 6 месяцев, хотя могли бы это сделать после самого рождения, но участковый педиатр ни разу не упомянула о том, что мы имеем такое право. Теперь мы оформляем ее раз в год или два (поочередно) по заключению комиссии. Два-три месяца уходит на обход всех необходимых врачей и сбор документов, в связи с отсутствием специалистов в поликлинике. Прохождение областной КЭК состоит из двух этапов, что очень неудобно. Первоначально нужно предоставить документы и только после этого приехать в назначенный срок с ребенком. Мы живем в трех часах езды на общественном транспорте от областного центра (г. Александров Владимирской области). Проезд на переосвидетельствование не оплачивается.

Первая операция была проведена в возрасте 3 месяцев — хейлоринопластика. Плюс две операции по пластике неба в первые два года. На сегодняшний день Софии 6 лет (в сентябре исполняется 7) и мы больше не делали реконструктивных операций по исправлению дефекта. Планируем их на более позднем сроке.

С самого детства мы вели полноценный образ жизни, не ущемляя ее интересов, чтобы не выработать комплекс неполноценности. Свободно появлялись в общественных местах. С трех лет она пошла в детский сад в логопедическую группу. В целом реакция детей на некоторые особенности лица ребенка была адекватной. Хотя были случаи, когда дети постарше, 6–7 лет, подходили и прямо спрашивали, почему у нее такая большая губа.

К счастью, я практически ни разу не сталкивалась с негативной реакцией чужих людей на моего ребенка, не считая любопытных взглядов со стороны. Наоборот, все стараются быть дружелюбными и внимательными.

Самые негативные воспоминания у меня о том, когда сразу после родов акушерка, которая принимала роды, спросила меня, зачем я родила ребенка, если знала, что он такой. К слову, это было в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. Похожая реакция была у одного из врачей в этом же центре при проведении УЗИ. Я очень благодарна другим врачам, с которыми сталкивалась в тот период. Все выражали поддержку и одобрение.

В этом году София идет в 1 класс в школу с углубленным изучением английского языка. Она свободно читает, научилась сама в 4 года. У девочки богатый запас слов, с ней интересно беседовать. Словом, в развитии она нисколько не уступает другим детям. Пока не могу предсказать реакцию ее одноклассников, но при возникновении каких-либо неприятных моментов, я настроена обсудить это с родителями других детей. Удалось заметить, что поведение и отношение детей к людям с особенностями в развитии практически всегда отражает точку зрения их родителей на такие проблемы».