«Одно время мы ходили в церковь, но и там нам стали делать замечания»

«Дочь родилась недоношенной, на 31 неделе, с весом 1 378 гр и ростом 37 см. Заведующая детской реанимации сказала, что ребенок будет жить, если проживет первую неделю. Искусственная вентиляция легких, питание через зонд и т.п. Три недели в детской реанимации роддома, после — еще почти месяц в отделении патологии недоношенных в перинатальном центре. Весь первый год жизни — интенсивные массажи и реабилитации.

К концу первого года было очевидно, что ребенок отстает в развитии (в нашем случае — больше в физическом). Невролог в больнице не смогла сказать в глаза о том, что ребенок не станет таким, как все.

Запись в амбулаторной карте «перинатальное поражение центральной нервной системы» поменялась на «органическое». К тому времени я много прочитала и много чего обсудила с другими мамами со схожими проблемами. Я пошла спрашивать сама, что с ребенком. Тогда впервые прозвучал термин «инвалид», и с этим стали учиться жить. Сейчас диагноз — ДЦП.

Оформление инвалидности начинается с прохождения комиссии в поликлинике. В нашей районной поликлинике четко отработаны все посещения врачей детьми-инвалидами. Мы не стоим в очередях за номерками к узким специалистам, не ждем очереди для посещений педиатра и для сдачи анализов. Из общения с другими мамами понимаю, что нам повезло. В первую очередь, это заслуга руководства поликлиники.

Далее — медико-социальная экспертиза. Время назначают определенное, в очереди сидеть не приходится. Все проходит корректно, только одно не нравится: председатель комиссии рекомендует только стандартные технические средства реабилитации (коляски, обувь, и т.п.). Хорошо, если родители знают, какие средства реабилитации существуют (благо, за годы инвалидности ребенка обрастаем знаниями), тогда сами поднимаем вопрос вписания тех или иных средств в программу реабилитации ребенка.

В последнее время наблюдается тенденция к сокращению списка средств реабилитации. Закономерность прослеживается следующая: если у ребенка выраженные нарушения интеллектуального характера, оставляют минимум. В силу того, что у моего ребенка полностью сохранен интеллект, нас пока не коснулось.

На самом деле, довольно сложно бывает разорвать «порочный круг» привычного уклада жизни: условно утренний туалет-завтрак-читать-обед-спать-рисовать-полдник-гулять-ужин-спать. Собраться на прогулку — это целая эпопея, ведь нужно вытащить коляску и ребенка в ней, стащить по лестнице (пандуса нет, сравнительно недавно поменяли место жительства и не было времени вплотную заняться этим вопросом), поехать куда-то в общественном транспорте — не все автобусы и троллейбусы оборудованы низкими площадками для удобства входа.

В обязательном порядке бываем с ребенком везде, где возможно бывать. Мы сотрудничаем с общественной организацией «Дети-Ангелы». Это и информационная поддержка, и всевозможные праздники, конкурсы, поздравления, и колоссальное количество всяческих затей — кулинарные мастер-классы от поваров одного из гипермаркетов города (детки при помощи родителей готовят взрослые блюда, их развлекает аниматор, угощения и подарки), сотрудничество с клубом любителей животных (владельцы собак устраивают целые костюмированные спектакли для нас), экскурсии в медицинские центры, тематические праздники (масленица, Новый год, дни именинника).

Дочке еще нет шести — мы можем бывать практически везде, потому что пока у нее небольшой рост и вес, и мы можем носить ее на руках. Прогнозировать, как будет дальше, сложно, но определенные трудности есть. Одно дело — здоровый ребенок, который сам добежит до остановки рядом с родителями и сам будет участвовать в разных затеях. Совсем другое — полная зависимость ребенка от взрослого во всем, начиная от передвижения и заканчивая элементарными действиями. Мы не замкнуты в себе. Возможно, это во многом зависит от нас и нашего настроя, плюс адекватные родственники и друзья.

В поликлинике настоящий страх и ненависть: когда проходим без очереди на прием к врачам, регулярно слышим в спину «блатники» и тому подобное. Обычно не вступаем в полемику, чаще всего очередь «разбирается» с такими без нас. В большей мере, люди с большим пониманием относятся к таким ситуациям.

Везде есть хорошие люди и люди, полные негатива. Родители или опекуны ребенка-инвалида должны «обладать зубами» во всех смыслах этого слова. При этом нельзя навредить своей «зубастостью» собственному ребенку. Меньше всего хочется вырастить ущербного, ненавидящего всех человека. Был момент, когда мне и супругу нагрубила сотрудница гипермаркета, когда мы пришли за продуктами рано утром, потому что дочка пела песню. И это вопрос больше невоспитанности, чем нетолерантности.

Общество не готово пока принимать тех, кто отличается. Часто и взрослые, и дети переглядываются и показывают пальцем. Ханжество и собственная ущербность, к сожалению, пока неискоренимы. Что-то меняется. Меняется медленно. Наверное, не одно поколение еще должно смениться, чтобы это принятие инвалида стало очевидным.

Дочери почти шесть лет. В будние дни она посещает специализированный сад — это квалифицированный уход в повседневных событиях, и занятия с педагогами, дефектологом, психологом. До восьми лет будет ходить в сад, дальше — специализированная школа. Дети-инвалиды, обучающиеся в школе, должны наравне со всеми сдать ЕГЭ, поэтому в школу идут только дети с сохранным интеллектом. Специализированная школа стала филиалом общеобразовательной (вот как проводится интеграция инвалидов в общество на деле), поэтому не может обладать штатом нянечек-помощников и воспитателей/учителей. Без их помощи дети, которые не ходят, просто не справятся. Пока штат не изменился. Если изменится — я буду вынуждена оставить работу и помогать своему ребенку в школе.

В нашей стране трудно быть родителем ребенка-инвалида. Для нас в большой степени потому, что не знаем, что ее ждет дальше. Получение образования, дальнейшее трудоустройство. Сильным и здоровым сложно устроиться в жизни, адекватно зарабатывать, для инвалидов это в разы сложнее. Зачастую места, которые выделяются на предприятиях для инвалидов, выделяются для отвода глаз. Мало кому нужны такие социально «трудные» сотрудники».