Аутисты: только хорошие новости

Этой осенью режиссер и телеведущая Авдотья Смирнова открывает фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». О том, зачем он ей и чем он будет заниматься, она рассказала в интервью Марии Кувшиновой

___

— Итак, вопрос, который всех интересует: почему жены богатых людей занимаются благотворительностью?

— Отвечать на этот вопрос?
 

— Да.

— Во-первых, решение о создании нашего фонда возникло значительно раньше, чем изменилось мое семейное положение. Я познакомилась с Катей Мень, какие-то вещи узнала от нее. Потом началась история Любы Аркус (режиссер документального фильма про подростка-аутиста «Антон тут рядом». — БГ), а она человек энергетически очень сильный, завихряющий вокруг себя пространство. Все, кто был рядом, в это вовлеклись. Во-вторых, по поводу жен богатых людей. Я вам открою страшную тайну: сами богатые люди тоже занимаются благотворительностью — причем в объемах, которые мы себе мало представляем.

— Получается, что частные благотворители системно занимаются решением проблем, которые решать должно государство.

— Вообще-то, так происходит построение гражданского общества. Вначале происходит борьба между активистами и бю­рократией, потом они договариваются, и начинается, грубо говоря, частно-государственное партнерство. Те страны, в которых аутизм давно включен в государственные программы и страховую медицину, 30–40 лет назад начинали ровно с того же. В книге Оливера Сакса есть очерк о близнецах-аутистах, которые друг с другом общаются математическими таблицами. Поскольку книжка написана еще в 1970-е годы, они сидят точно в таких же психоневрологических интернатах (ПНИ), мало того — в конце их разлучают. Было все то же самое. 

И еще: у нас не ­­существует благотворительности как отрасли. Ее надо создавать. Мы в самом начале пути. Придется менять налоговое, медицинское законодательство. Почему я впадаю в абсолютное бешенство от любых нападок на Чулпан Хаматову? Когда начинался ее фонд, в России не был принят ни один из возможных протоколов лечения детских лейкозов. Благодаря Чулпан, ее бесконечным походам к начальству, приняли немецкий протокол. С того момента, как это произошло (мне рассказывали врачи), смертность от детских лейкозов в России снизилась в 12 раз. К сожалению, по аутизму нет протокола и нет единого мнения в научных кругах. Есть несколько вещей, по которым существует консенсус. Известно, что наилучшие результаты приносит ABA-терапия. Это поведенческая терапия, ее не только при аутизме применяют. Сейчас Москве нужно готовить 800 сертифицированных ABA-терапевтов в год. Обучение длится от полутора до четырех лет. Знаете, сколько их сегодня в России? Пять. Нет вообще ничего, совсем. 

— Что вообще можно сделать в такой ситуации?

— Для аутизма принципиально важна ранняя диагностика — от года до двух с половиной: если рано выявить и начать адаптировать ребенка, то шанс, что он пойдет в обычную школу, чрезвычайно велик — больше 70%. Есть вещи, которые компенсируются — у кого-то витаминами, у кого-то безглютеновой диетой. Недавняя история: был мальчик неречевой, 9 лет; ему сделали анализы, после чего стали колоть лошадиные дозы витамина B2 — сейчас он пошел в школу, разговаривает. Поэтому первое, что мы делаем, — разрабатываем буклет для детских поликлиник. Какие-то признаки, по которым вы должны присмотреться к ребенку. 

По американской статистике — каждый сотый ребенок в аутическом спектре, по английской — уже каждый восьмидесятый. Мне говорит моя близкая подруга: «Я вдруг обнаружила, что вокруг меня полно родителей аутистов. Я не понимаю, этого раньше не было или они об этом не говорили?» Они не могли об этом говорить: раньше ставили диагноз «детская шизофрения». Сколько случаев, когда врачи говорят: «Вы, пока молодые, рожайте нового — этот уже безнадежный». А безнадежному, типа, два. И это в Москве происходит. 

— Диагнозы, установки врачей — это равно зона ответственности государства, а не част­ных благотворителей.

— Конечно, с государством нужно разговаривать. Второго апреля, во Всемирный день информации об аутизме, мы сделали марафон на «Дожде». После этого нам позвонил воронежский губернатор Алексей Гордеев. Он предложил, чтобы область стала полигоном для фонда, — «давайте попробуем отстроить всю цепочку — от ранней диагностики до поселения взрослых аутистов». Мы едем туда, три месяца пишем программу, потом ее принимают, корректируют под 2013 год. А дальше я узнаю от Гордеева, что Воронеж на одного пациента психо-неврологического интерната выделяет 22 тысячи рублей в месяц, а в Москве эта цифра еще больше. При этом условия в ПНИ вы себе представляете, из того же Любиного фильма (ужасные. — БГ). Я не хочу сказать, что все главные врачи — жулики и воры. Я прекрасно понимаю, что на эти деньги они меняют батареи и ставят новые унитазы. Но до больного персонально деньги не доходят. 

В цивилизованных странах 80% аутистов нормально функционируют в обществе. А у нас олимпийский чемпион Майкл Фелпс сидел бы в ПНИ — он диагностированный аутист. Как и Билл Гейтс, и больше 20% сотрудников «Майкрософта», и Вуди Аллен и так далее — любимые примеры.

— То есть забота об аутистах на самом деле даже экономически выгодна государству. 

— В перспективе это колоссальная экономия. Если ты человека терапевтируешь и обучаешь, то велика вероятность, что он будет нормально функционировать, его не нужно будет содержать. Сопровождение требуется только 20% больных. 

Мне пишет мама из Кургана. У нее сын двадцатидвухлетний окончил институт, программист — они там не могут найти ни-че-го. Хорошо, сейчас Светлана Миронюк взяла на работу двух аутистов. Но не может РИА «Новости», даже при своей колоссальной структуре, принять в штат всех высокофункциональных аутистов России. Меня иногда накрывает волна отчаяния — непонятно, с чего начать.

— С чего-то вы все-таки начинаете.

— Мы запускаем сайт, что очень важно, потому что на нем будет огромное количество информации: раздел для родителей, для взрослых высокофункциональных аутистов и для специалистов — врачей, педагогов. Готовим в Воронеже обучающую конференцию. Аркус сейчас занимается в Питере организацией мастерских для взрослых аутистов. Хвататься надо за все и сразу, а нас семь человек теток, все работающие к тому же.
Но я считаю, что начинать надо все равно с информации. Профессиональной литературы тоже нет. В партнерстве с другим фондом мы затеяли перевод базовых книг по ABA-терапии. Мне казалось: деньги уже на это есть, через три-четыре ме­сяца выпустим первые книжки. Ничего подобного: нужно выкупить права, все это нужно снабдить глоссарием, потому что в русском языке нет терминологии... Дай бог, если через год у нас выйдет первая книжка. Пришел бы к нам какой-нибудь прекрасный менеджер, построил бы нам план, по которому надо двигаться. Но боюсь, что его нет в природе.

— Вы не можете воспользоваться технологиями других благотворительных фондов?

— Какие-то технологии — регистрацию, устав — можно передать. Но в случае с лейкозами или хосписами результат понятен. Надо сделать операцию ребен­ку: вот он выздоровел — или нет, не выздоровел, не помогло. В случае с хос­писами — обеспечить человеку качественную жизнь до его смерти. Наш ре­зультат непонятен. Аутисты не вылечатся, но они будут нормально существовать. А кто-то — нет, кому-то всегда нужен будет тьютор. Мы же не можем собой ­подменить все: законодательные органы, Минздрав, психиатрию. Я считаю, что первая задача фонда — убедить общество перестать этих детей прогонять с детских площадок.

— Как врачи реагируют на вашу деятельность?

— По-разному. Детские неврологи — очень хорошо. Психиатры — в основном ужасно.

— Почему?

— Как вам объяснить. У российской психи­атрии не очень хорошие традиции. Есть замечательные врачи, просто выдающиеся, но их не очень много. И в психиатрии, мне кажется, ситуация тоже изменится, когда произойдет смягчение нравов, за­вещанное нам еще Пушкиным Александром Сергеевичем. Я по­нимаю людей, которые работают в современных ПНИ, где две нянечки на 90 пациентов, — им бы успеть всех переодеть-накормить. По поводу аутизма значительная часть наших психиатров просто не информирована. Врачи не знают иностранных языков и не читают профессиональную литературу. Сейчас принятая схема лечения таких больных — нейролептики. Но они показаны очень небольшому количеству аутистов, а для многих просто убивают надежду на компенсацию. Вот Антон Харитонов, герой фильма Аркус. Вы видели его в лагере «Светлана», без нейролептиков, — он спокоен, улыбается, обнимается, рубит дрова, режет овощи. Читает. Но без нейролептиков у него могут быть острые состояния. И для того чтобы избегать их без лекарств, рядом должен быть тьютор. Откуда его взять? Кто его обучит?

— И кто ему будет платить зарплату. Но и это государство.

— Но надо же с чего-то начинать. Все — государство. И губернатор Воронежской области Гордеев — тоже государство. Но, вообще-то, государство состоит из людей.

— Год назад в связи с фильмом «Два дня» мы говорили о культе денег, и я спросила, не кажется ли вам, что сейчас маятник должен качнуться в другую сторону? И вы сказали «нет».

— Мне и сейчас кажется, что поворот не произошел. Выкристаллизовалось волонтерское движение — пожары, и Крымск, и «Лиза Алерт». Но этого всего ничтожно мало. Критической массы нет, и культ денег никуда не делся.

— Тем не менее я вижу, что люди вокруг меня массово стали заниматься чем-то полезным, не обязательно благотворительностью, — бесплатно.

— Просто ваше поколение повзрослело. Поколение аполитичных людей, которые с большой насмешкой относились к социальной озабоченности тех, кто старше. Повзрослело и ощутило такую же необходимость что-то делать. Городской средний класс, который пошел на митинги, в волонтерство, в благотворительность (ура-ура, что он вообще появился и стал заметен), — его все равно очень мало. Картина мо­жет измениться в течение 7–10 лет, но не завтра.

— Что вы, кстати, думаете о слове «благотворительность»?

— Ничего я не думаю: слово как слово. До меня доносятся разговоры про то, что людей оно раздражает. Я вообще не понимаю этого дискурса. Когда ты сталкиваешься с человеческим горем, то не думаешь, что занимаешься благотворительностью, — ты ужасаешься и немедленно хватаешься хоть за что-нибудь: кто за компьютер, кто за кошелек. Те, кто рассуждает об этом, — у них просто много свободного времени, и они сами туда не ходили и не глядели. Когда туда заглядываешь, сразу исчезает желание выяснять, хорошо ли заниматься благотворительностью или нехорошо, много там жуликов или немного, отмаливают там грехи или не отмаливают.

— А вы осуждаете людей, которые в эту сторону не смотрят?

— Нет, абсолютно не осуждаю. В любой человеческой жизни много горестей и проблем. У каждого из нас есть и бедные родственники, и больные старики. Определенные люди в определенный мо­мент своей жизни начинают чувствовать потребность в чем-то подобном. А кто-то не чувствует. Когда я начала этим заниматься, то перестала что-либо успевать. В данный момент у меня катастрофически не получается моя основная работа — сценарий. И я не знаю, суждено ли мне еще когда-нибудь снять фильм. С одной стороны, я совершенно невротизирована, а с другой — у меня ушло многолетнее омерзение к себе по поводу того, что я очень мало помогаю.

— Может, тогда кино — это неправда, а правда — вот это?

— Нет, я все же очень люблю кино. И я со­вершенно не собиралась становиться про­фессиональным благотворителем. Изначально предполагалось, что я буду только светить медийной рожей, — в итоге из этих чудесных планов ничего не вышло. Но я бы не хотела заниматься только этим.