Жизнь других

Соня с мамой Евгенией Шаталовой
В 8 лет Соня начала писать стихи — ее первая публикация была в журнале «Истина и жизнь», а когда ей исполнилось 13, у нее вышел первый сборник стихов «У дождя лицо больного и мудрого ребенка». Издание стихов инициировали учителя школы «Ковчег», где учится Соня. С родителями и сестрой Соня общается только в письменной форме, выводя буквы на листке бумаги с поддержкой руки или печатая их с той же поддержкой на компьютерной клавиатуре

«У меня нет никаких трагических пере­живаний из-за того, что моя жизнь так необычно в сравнении с моими сверст­никами сложилась… Я думаю, что у меня никогда другой, нормальной, жизни не было, и, наверное, я не могу ее себе практически, ясно представить. И если бы она вдруг наступила, не уверен, что я мог бы к ней легко приспособиться. Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает. Я научился извлекать из нее удовольствие и радости».

Эти слова написал Николай Дилигенский, один из первых диагностированных в СССР аутистов.

Сейчас ему сорок один год, он стоит перед компьютерной клавиатурой, монотонно раскачиваясь и громко вскрикивая, бьет рукой по клавишам. Если б Дилигенский зашел, допустим, в районный продуктовый магазин Москвы, то самым мягким эпитетом в его сторону было бы слово «юродивый». Но, глядя на строчки, которые появляются на мониторе компьютера, по клавишам которого он все колотит и колотит, начинаешь понимать, что слово «писатель» подходит к нему лучше прочих. Причем писатель, скорее всего, хороший. Просто — другой.

Что такое аутизм и откуда он берется — никто доподлинно не знает. Впервые он был описан на рубеже 1930-х и 1940-х психологами Гансом Аспергером и Лео Каннером. Используя один и тот же термин, они кардинально расходились в оценках аутизма: Каннер считал его «очевидным несчастьем», Аспергер видел в нем определенные достоинства и говорил о том, что он дает «специфическую оригинальность мышления и своеобычность познания, которые могут привести в будущем к значительным достижениям в жизни». Симптоматика аутизма чрезвычайно сложна, но общая картина такова. Во-первых, это нарушение эмоциональных связей и сложности в коммуникации. Во-вторых, склонность к стереотипному пове­дению — повторяющимся действиям (раскачивание, например), консерватизму в отношениях с внешним миром (все должно быть по строго установленным правилам), страхам перед любыми изменениями, узким и иногда довольно причудливым интересам. В-третьих, особенности речевого и интеллектуального ­развития — многие аутисты страдают эхолалией (автоматическое, неконтролируемое повторение услышанных слов), около трети вообще не могут говорить (как Николай Дилигенский). На сегодняшний день существует понятие аутистического спектра, которое объединяет целый ряд состояний: от наиболее «легкого» варианта — синдрома Аспергера, при котором на первый план выходят коммуникативные сложности, до «классического», раннего детского аутизма, при котором вся симптоматика выражена гораздо более ярко, и люди с этим диагнозом в зависимости от степени сохранности интеллекта и адаптивных способностей делятся на высоко-, средне- или низкофункциональных.

Несмотря на то что в год проводятся сотни исследований по аутизму, его причины до сих пор окончательно не установлены. Большинство исследователей полагают, что аутизм является генети­ческим, то есть врожденным, расстройством, на которое могут влиять также прижизненные факторы. Ученым уже удалось обнаружить целый ряд отдельных генов, которые так или иначе связаны с аутизмом. Однако общей генетической модели пока не существует.

Среди тех, кто придерживается гипотезы приобретенного характера аутизма, тоже нет единства. Одни считают, что во всем виноваты пренатальные факторы: например, диабет или краснуха во вре­мя беременности, контакт с пестицидами или фолиевой кислотой, высокий уровень стресса матери и множество других. Другие винят постнатальные факторы, которые могут провоцировать аутизм уже после рождения: отравление свинцом или ртутью, аутоиммунные заболевания и всевозможные вирусные инфекции.

Но главная опасность развития «приобретенного» аутизма сопряжена в об­щественном сознании с прививками. В 1998 году группа ученых под руководством Эндрю Уэйкфилда опубликовала в одном из самых авторитетных меди­цинских журналов мира, британском The Lancet, статью, посвященную 12 детям с нарушениями развития. По показани­ям родителей и врачей, у восьми из них симптомы нарушений появились непосредственно после вакцинации от кори-паротита-краснухи. Ученые выдвинули гипотезу, согласно которой прививки могли служить пусковым механизмом, активизирующим развитие аутизма. И хотя они не утверждали этого катего­рически, в самое ближайшее время Уэйкфилда будут судить за проведение исследования без должного надзора и подтасовку данных. Даже несмотря на то, что когда в Японии прививки против кори-краснухи-паротита были отменены, число детей с нарушениями аутистического спектра не уменьшалось, а росло.

Другой миф — «пандемия» аутизма, о которой все чаще говорят в последние годы. Если в 1970-е назывались ­циф­ры порядка 1 случая заболевания на 10 000 человек, то сейчас соотно­шение — 1—2 случая классического ау­тизма на 1 000 человек и 1 случай расстройств аутистического спектра на 150 человек. Впрочем, большинство ­ученых склонны считать, что если рост и есть, он не настолько катастрофичен: основная масса новых людей с диагнозом появляется потому, что за 30 лет появилось больше специалистов и расширились границы аутистического спектра.

Сколько аутистов в России, тоже неиз­вестно. Официальная статистика не ве­дется, но даже если бы она была, объективной картины бы не получилось — в официальных учреждениях диагноз «аутизм» ставят крайне неохотно. Зачастую врачам не хватает квалификации, чтобы отследить аутизм на ранних стадиях, но даже когда все симптомы налицо, многие стараются поставить более «понятный» диагноз вроде шизофрении или задержки психического развития. Типичный случай диагностирования ­Ирина Карвасарская, ведущий психолог петербургского фонда «Отцы и дети», описывает так: «Ребенку два года, мама начинает замечать что-то странное в его поведении, начинает ходить по врачам. Ей говорят: «Он еще маленький, подождите. Разовьется, заговорит». Следующий этап, два с половиной года: «Вы нервная мать. Идите сами голову лечи­те». Следующий этап: «Подождем еще немножко». А дальше, без перехода, буквально в течение 2—3 месяцев, ей говорят: «Это же аутизм. Где вы были раньше?»

Впрочем, даже если диагноз ребенку поставить удалось, когда он вырастает, то сталкивается с новыми проблемами. «После 18 лет у нас диагноз изменяется, аутизма у нас уже нет, — говорит Карвасарская. — Человек превращается либо в шизофреника, либо в психотика, либо в умственно отсталого — в зависимости от того, какого уровня развития он достиг. А раз нет диагноза, не нужна и специфическая помощь таким лю­дям. Как можно делать что-то для тех, кого нет?»

Фонд «Отцы и дети», в котором рабо­тает Карвасарская, — самая крупная в Петербурге организация, где специфическую помощь аутистам оказывают, причем вне зависимости от возраста. В Москве этим занимается Центр лечебной педагогики (ЦЛП). По словам специалистов центра, в городе, где ситуация с диагностикой лучше, чем в остальной России, аутисты сталкиваются с другой проблемой. «Диагностика нужна, — говорит Роман Дименштейн, председатель правления и руководитель правовой группы ЦЛП. — Но что дальше делать с этим диагнозом? Ведь он может использоваться, чтобы составить точное представление о том, как организовать помощь, а мо­жет — чтобы ограничить человека в его правах. Типичная ситуация: мы знаем, что в некую школу или в детский сад с таким диагнозом ребенка не возьмут, и мы предпринимаем действия, чтобы у него в карте было записано что-то другое. Диагноз — это часто такая штука, которая в наших условиях, наоборот, мешает».

В середине 1990-х по приглашению ЦЛП в Москву приехала шведский психолог Ирис Юханссон. Ее случай уникален: отец Ирис, простой шведский крестьянин, самостоятельно вытащил дочь из аутичного мира. Но, что самое важное, она прекрасно запомнила реальность, в которой обитала до 12 лет, и смогла ее описать в книге «Особое детство». Благодаря таким примерам, как Ирис, стало понятно, что аутисты при правильном подходе могут спокойно существовать в обществе. Если вовремя диагностировать у ребенка аутизм и попытаться обучить его хотя бы азам коммуникации, можно получить уникальный результат — например, та­лантливого психолога, прекрасно разбирающегося в предмете.

Родители Ирис заподозрили неладное, когда ей было три месяца: ее ужалила в нос пчела, а она не издала ни звука. Ирис не узнавала близких и все время погружалась в себя. «До меня нельзя было достучаться», — пишет она в своей книге.

В Стокгольме ее немедленно повели бы к специалисту, но поскольку до ближайшего врача надо было ехать сотню километров, а единственная лошадь семейства Юханссон была занята более важными для фермы делами, отец Ирис решил справляться с проблемой самостоятельно. Он сшил дочери заплечный мешок и до трех лет постоянно носил ее на спине, рассказывая о том, что видит вокруг. Чтобы другие обитатели фермы не избегали контакта с Ирис, отец соорудил для нее гамак в проеме кухонной двери: на нем девочка качалась со своими воображаемыми друзьями — Слире и Скюдде: «Я могла войти в контакт с ними, особым образом раскачиваясь взад и вперед. Они приходили и забирали меня с собой. Мы улетали прочь и водили хоровод вокруг верхушек деревьев — и возвращались назад ужасно счастливые и хохочущие».

Одеваться, умываться, ходить в туалет и чистить зубы Ирис не умела, да и не ви­дела в этих процедурах особого смысла. Процесс обучения дочери нехитрым навыкам еды занял у крестьянина Юханссона долгие годы: Ирис самостоятельно съела свой первый бутерброд в семь лет. Еще больше сил пришлось потратить на то, чтобы девочка перестала кусать себя и других: «Я любила кусать малышей. Они орали как резаные, этот звук мне нравился, и я не могла понять, почему нельзя этого делать. Вокруг становилось так прекрасно — дети орали, воздух наполнялся чувствами окружающих».

Отец заставлял Ирис постоянно смотреть ему в глаза, чтобы не терять контакт, терпеливо объяснял, что нельзя нюхать окружающие предметы, а лучше просто смотреть на них или трогать руками.

В общеобразовательную школу Ирис пошла в 9 лет, но первые полгода она слышала только множество поющих голосов и видела кружащиеся по комнате цветные слова. Учительница пыталась заставить отца перевести девочку в специализированное учреждение. Тот отвечал: «Есть закон об образовании, в котором говорится, что ребенок должен ходить в школу, но не го­ворится, чему он должен научиться. Значит, ребенок может ходить в обычную школу». В 5-м классе Юханссон нашла учителя, который, невзирая на ее типичную для аутистов дислексию и неспособность отвечать на вопросы, стоял рядом и подробно объяснял ей содержание урока, а потом записывал ее соображения.

Когда Ирис поступила в педагогический институт Стокгольма, общение с преподавателями строилось по тому же принципу: она рассказывала, они — записывали. Постепенно она поняла, что находится снаружи, во «внешнем мире», и не может оставаться в своем состоянии, даже если очень сильно этого захочет. Слова утратили объем и скукожились до буквенных сочетаний на бумаге; Слире и Скюдде больше к ней не прилетали. Тем не менее, чтобы окончательно удержаться в обычной реальности, Ирис пришлось долго и мучительно тренироваться. Став к 20 годам белокурой красавицей, она узнала от родителей, что девушкам положено иметь романы. Не слишком понимая, как это делается, Ирис подходила к целующимся парам, внимательно их изучала, а затем репетировала перед зеркалом. Впоследствии она вышла замуж, родила дочь, но никаких материнских чувств к ней не испытывала. «К счастью, — пишет Ирис, — у меня был хороший муж и добрые домочадцы, которые заботились о девочке».

Эта история вроде бы показывает, что любовь и дружбу, как чистку зубов, можно разделить на несколько несложных действий и отрепетировать их до автоматизма. Но Ирис до сих пор, в свои шестьдесят с лишним лет, не знает, что такое «здравый смысл» и «совесть».

Одной из тех, кто встречался с Ирис Юханссон в Москве, была сотрудница ЦЛП Надежда Моргун. «Человеку, не знающему, что Юханссон аутист, она покажется совершенно нормальной, — рассказывает Моргун. — Но в Москве Ирис непременно хотела купить павлово-посадский платок, а когда ее привели в магазин и продавщица выложила перед ней с десяток платков, она выбирала их не по цвету, а по запаху».

Надежда Моргун сейчас работает в технологическом колледже №21: здесь на первом этаже готовят водителей, а на втором помогают подросткам с ограниченными возможностями адаптироваться к окружающей реальности. Центр по профессиональной подготовке молодых людей с ограниченными возможностями, который работает при колледже уже 4 года, вырос из мастерских при ЦЛП. Когда мастерские разрослись, возникла проблема с помещением. После нескольких лет обращений в департамент образования Москвы там собрали директоров столичных техникумов — и единственным человеком, который не отделался пустыми обещаниями, был директор колледжа №21 Николай Раздобаров (только теперь его опыт понемногу начинают перенимать и другие техникумы). Сейчас в колледже учится около 50 молодых людей, половина из них — аутисты.

Вот клеит новогоднюю открытку 15-летняя Аня: практически не говорит, зато много улыбается. Рядом раскрашивает новогоднюю картонную варежку 16-летний Кирилл: он любит хватать проходящих за руку и царапать на ней ногтем одному ему понятные знаки. В соседней комнате расписывают вазы, раскрашивают батик, ткут ковры на старинных станках, валяют из войлока бусы и снеговиков. Когда их наберется штук сто, их сложат в пластиковые пакеты и отправят по московским фирмам — регулярные заказы на корпоративные сувениры позволяют хотя бы отчасти окупать расходы колледжа, а подросткам платить небольшие гонорары.

Надежда Моргун говорит, что администрация уже четвертый год пытается открыть при колледже центр ремесел, и тогда каждый ученик сможет развивать в себе заложенный от природы талант. «Я заметила, что практически все аутичные дети невероятно одарены в одной или двух областях, — говорит Моргун. — Есть в аутизме какая-то медицинская загадка. Его, на мой взгляд, нельзя на­звать заболеванием — это своеобразное, неравномерное развитие личности. Бывает, что у совершенно здоровых родителей появляются аутичные дети, которые к семи годам научаются перемножать в уме трехзначные цифры, но не умеют умываться».

Таланты аутичных детей выявляются резко и вдруг — к примеру, 10-летний мальчик говорит, что слышит чудесную музыку. Его подводят к роялю, и со слуха, не зная нотной грамоты, он играет довольно складное произведение. Моргун вспоминает мальчика-аутиста, пациента Детской психиатрической больницы №6, который знал, какая медсестра будет дежурить по графику через три года: он мог назвать и смену, и день недели.

Этот мальчик был, скорее всего, ­подвержен «савантизму», который проявляется у 10% аутистов. Люди с этим официально не признанным диагнозом демонстрируют феноменальные дарования в одной области — обычно в ущерб развитию прочих интеллектуальных и эмоциональных способностей. Савантом был и Реймонд Бэббит — наверное, самый известный аутист в мире, герой фильма «Человек дождя» в исполнении Дастина Хоффмана. «В этом фильме есть точные детали, — говорит Роман Дименштейн. — Например, брат Реймонда Чарли Бэббит — он ведь тоже довольно аутичный. Бывает такая форма аутизации, при которой человек как будто живет в мире после взрыва нейтронной бомбы, когда ничего живого нет, и он все, в том числе и людей, воспринимает как предметы. Страсть Чарли к машинам — тоже весьма характерная для аутистов черта. Конечно, аутистом его назвать нельзя, но определенная степень аутизации налицо, и это позволяет ему быть очень мощным лечебным педагогом. Он довольно быстро научается проникать в то, чего на самом деле хочет Реймонд, и ставит некие компромиссные задачи, которые вписывают того в окружающую реальность. Так что помимо прочего фильм «Человек дождя» — о том, как нормальный сопровождающий, специалист может работать с аутистом».

Артем с мамой Еленой Мурагиной
Артем играет на пианино по два часа в неделю и больше всего любит джазовые и блюзовые композиции. Его мама Елена считает, что с детьми-аутистами надо заниматься постоянно: «Каким бы сложным и трудным ни казался ребенок, какие бы ему ни давали прогнозы, независимо ни от чего, с ним надо заниматься всем: учить обслуживать самого себя, учить чтению, счету, читать с ним книги, рассматривать картинки, проводить занятия речью, музыкой, рисованием, физкультурой. Одним словом, всем»

Артем, Лена и музыка

«Я решила показать своему сыну фильм про такого же человека, как и он сам. Мне была интересна его реакция, — говорит Лена Мурагина, мать 23-летнего Артема. Лена вставила в видеомагнитофон кассету с фильмом «Человек дождя», Артем оживился — он, вообще-то, любит смотреть фильмы. Буквально через 10 минут у него случилась истерика — он испугался того, что похож на главного героя: «Мой сын не знает и не понимает, что он аутист, что он не такой, как все, и его такая реакция для меня была неожиданной».

Мы впервые увидели Мурагиных на концерте в Театре Станиславского, устроенном в честь 20-летия ЦЛП в но­ябре, — Артем ловко исполнял на рояле регтайм Скотта Джоплина: «Артем преодолел себя. Понимаете, он в одном месте запнулся, но не начал для соблюдения порядка играть всю пьесу сначала, а спокойно продолжил дальше. Я думаю, от него этот поступок потребовал громадных усилий», — рассказывает Лена.

Когда двухлетнего Артема привели в детскую поликлинику со стандартной жалобой на то, что «мальчик не говорит», врач сказал, что «заговорит обязательно, приходите позже», поставила перед ним два чайника, заварочный и побольше, — и предложила сказать, в каком из них заварка, а в каком кипяченая вода. После этого Лена поняла, что обычный врач им не поможет, а невропатолог и логопед направили ее в Москву. Различать чайники Артем научился только пять лет назад.

В Москве Лена и Артем попали на прием к будущему президенту ЦЛП Анне Битовой, которая тогда работала на логопедической площадке при психиатрической больнице №6 и с ходу поставила трехлетнему Теме диагноз «ранний детский аутизм». В общей сложности Лена с Артемом провели в Москве около десяти лет: «В 1989 году, когда открылся ЦЛП, моего сына взяли туда среди самых первых пациентов».

Благодаря занятиям Артем начал говорить и для начала сказал слово «аселя». «Мы в Москве зашли в овощной магазин, и Артем стал тыкать пальцем в ящики с огурцами и кричать: «Аселя! Аселя!» А потом увидел помидоры и сказал: «Помхдо, помхдо, помхдо». Учиться писать Артем стал тоже в центре — и там начал заниматься музыкой. Сейчас он играет на уровне первого курса музыкального училища.

Артем перестал наблюдаться в ЦЛП в 12 лет, и теперь Мурагины живут в Туле. Лена говорит, что когда она в 1990 году пришла к тульскому невропатологу на прием, врач посоветовал Лене никому не говорить, что у ее сына аутизм, дословно сказав, что ее сын такой «один на всю Тулу». Сейчас в Туле диагностировано порядка 60 аутистов, которые занимаются в группе лечебной педагогики и реабилитации на базе местного валеологического центра, а слово «аутизм» знают даже продавщицы в обувном магазине. Покупка вещей для Артема — сложный и трудоемкий процесс. Он не понимает, малы ли ему ботинки и жмут ли джинсы. Когда Лена интересуется: «Артем, тебе ботинки малы?», ее сын два раза подряд отвечает «да» и три раза «нет». Зато у него — отличная географическая память, он помнит, в какой коляске его катали в детстве, и знает программу ­телепередач на неделю вперед. «Вот что делать с этими знаниями — совсем непонятно», — говорит Лена.