С Тимуром Бекмамбетовым мы встретились в летнем домике графа Орлова в Нескучном саду, где сейчас находится «Фотоателье-аттракцион». Сюда режиссер приехал, чтобы сделать большой семейный портрет с подопечными своего благотворительного фонда «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом. Три мальчика и четыре девочки со своими родителями в выходной ненадолго забыли о больничных коридорах и на веранде летнего домика ели принесенные кем-то из родителей хачапури с компотом, болтали друг с другом и с сотрудницами фонда, а кто-то просто прогуливался по комнатам рассматривая декорации — огромные нарисованные пейзажи с лесом, старой Москвой и подводным миром. Когда к фотосессии было готово все, кроме героев, общество переместилось в костюмерную с огромными синтипоновыми морскими звездами, раками, мухами, медузой из легкого тюля, бархатных кафтанов и полосатых трико. Длинноволосая пятнадцатилетняя Алеся выбрала костюм стрекозы — платье с переливающимися зеленым и синим пайетками и огромными крыльями. Алеся хочет стать дипломатом и учится в школе при МИД. Еще одна девочка оделась в русалочку, а другая — в пятнистый костюмчик с ушками (когда ее называли «зайкой» поправляла, что она собачка). Джавид переоделся в силача и взял «двухпудовую» гирю из папье-маше. Бекмамбетов выбрал костюм осьминога, а его жена Варя — серой улитки. Неуклюжей перевалкой гигантские насекомые и морские обитатели вползли в комнаты. Фотографировались группами и по очереди, а потом под удивленные взгляды гуляющих выползли на солнышко сделать групповой портрет на фоне красивого особняка.
После мы поговорили с Тимуром Бекмамбетовым и Варей Авдюшко о благотворительности, кино и о Москве.
В 2006 году основали фонд «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом. Почему именно это заболевание?
Тимур: Проблема важная, но в России ей почти никто не занимается, поэтому мы решили включиться. Сперва мы — сотрудники кинокомпании Bazelevs — помогали частным образом отдельным детям, потом втянулись другие люди, которые знают все об этом заболевании. Потом стало понятно, что наша помощь урывками, частями недостаточно эффективна. Тогда мы создали фонд.
Варя: И начали помогать не только лекарствами, но еще заниматься повышением осведомленности, потому что одна из главных проблем — что никто не знает про это заболевание. Кому ни говоришь «первичный иммунодефицит», все: «Это СПИД что ли?» Объясняешь, что не СПИД, а генетическое заболевание. В ответ: «Да такого не бывает». Про болезнь не знают не только обычные люди, но и врачи, именно поэтому дети перед тем, как им ставят правильный диагноз, проходят семь кругов ада в течение многих месяцев, пока ему не попадется кто-нибудь знающий. А с этим диагнозом без поддерживающей терапии многие детки до года, к сожалению, не доживают. Пока такая ситуация сохраняется, бОльший процент диагностики проводится патологоанатомами. Мы пытаемся сделать, чтобы как можно больше врачей и родителей знали об этом и вовремя диагностировали болезнь.
Тимур: Мы стараемся использовать не только наши не очень большие деньги, но и наши возможности доносить те или иные идеи. К примеру, один из доноров нашего фонда — студия рекламных роликов, которая снимает видео, повышающее информированность.
самоуважение зависит не от средств или влияния, а от совести
Скольким вы уже смогли помочь? И что делает государство в отношении первичного иммунодефицита?
Варя: В той или иной степени за время существования фонда мы помогли около шестистам детей: одним купили лекарства, другим оплатили трансплантацию. Конечно, нуждающихся намного больше. Цифра в 600 человек может показаться маленькой, цинично это говорить, но это очень дорогостоящее заболевание, и государство не справляется.
Тимур: Государство, наверное, и не может заниматься просвещением об этой болезни: ведь потом на него ляжет ответственность — надо будет лечить, деньги на это выделять.
Среди ваших знакомых много благотворителей?
Тимур: Знаете, насколько я знаю, это касается всех: Гоши Куценко, Артура Смолянинова, Кости Хабенского и всех, кого мы знаем. Все они так или иначе занимаются проблемами, на которые не хватает рук у государства. И это нормально. У многих был период первоначального накопления капитала, когда задача была выжить и самоутвердиться. Теперь все понимают, что самоуважение зависит не от средств или влияния, а от его совести. Люди повзрослели: у тех, кто занимался бизнесом, прошел этап варварства, сейчас все стали думать, чтобы такое хорошее сделать.
Варя: Надо понимать, что не все могут помогать. Когда сильный человек помогает слабым, он на себя еще и ответственность за слабого берет. Не нужно со всех требовать брать на себя ответственность. Даже репост сообщения о помощи — большая помощь, как и маленькие деньги. Бывает, люди стесняются: «Вы знаете, у меня мало денег, вот мои сто рублей». Эти сто рублей — самое ценное. Сто человек по сто рублей — вот вам, пожалуйста, и лекарство.
Тимур: Больных первичным иммунодефицитом очень мало, и, казалось бы, этим можно и не заниматься, потому что статистически это небольшие цифры. Но как раз мне кажется важным, что не бывает много или мало — у каждого человека должна быть надежда, что помощь к нему придет. Важна борьба за каждого отдельного человека.
Люди и герои могут гибнуть. Главное, чтобы ценности и идеи побеждали
К благотворителям есть недоверие в обществе. Часто можно, услышать, что все это ради пиара, или, к примеру, в США ради налоговых льгот. Почему есть недоверие и как его преодолеть?
Варя: Людей обманывали слишком часто. Это можно исправить только честными поступками.
Тимур: Наше интервью сейчас можно тоже трактовать, как попытку заработать себе позитивный пиар. Поэтому наш фонд особенно свои действия не афиширует. При этом я вижу, как благотворительность становится более массовым явлением. И то, что это происходит, означает, что в обществе налаживаются горизонтальные связи.
Вы чувствуете персональную ответственность за своих подопечных? Как хорошо вы с ними знакомы?
Тимур: Вот так периодически мы встречаемся, но сказать, что я каждый день этим занимаюсь, я не могу. Для этого есть замечательная команда, для которой это жизнь, а мы — по мере возможностей.
В вашем фильме «Елки» по сюжету взрослые случайные люди помогают двум детям передать послание президенту. Да и другие ваши фильмы — все, как один, про то, что добро побеждает зло. Для вас это принципиально?
Тимур: Для меня победа добра над злом принципиальна. Люди и герои могут гибнуть. Главное, чтобы ценности и идеи побеждали. Я считаю, что наша кинокомпания должна разными способами выражать одну и ту же мысль: люди умеют и хотят помогать друг другу.