Как живут и чего боятся люди, зараженные ВИЧ

Осенью прошлого года Всемирная организация здравоохранения официально предупредила, что в России начинается настоящая эпидемия ВИЧ. Среди стран Европы именно в России чаще всего выявляются зараженные вирусом. В ЕС на 100 тыс. человек выявляются 5,7 случаев заболевания, а в России — 55,6 случаев. Если в 2004 году в России выявляли 50 тыс. больных людей в год, то в 2013 году — 105 тыс.

При этом болезнь выявляется на поздних стадиях, когда ВИЧ уже переходит в СПИД. Обычно сдают анализы пациенты в случае серьезного ухудшения здоровья. В таком случае лечить болезнь становится сложнее.

В мае Глава Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский также предупредил, что эпидемия ВИЧ в России стала национальной угрозой. C первого зафиксированного случая заражения болезнью в 1987 году диагноз был поставлен 933 тысячам человек, 192 тысячи из которых умерли. Ежемесячно в стране выявляется 300 случаев заражения ВИЧ. К концу года, по прогнозу Покровского, в стране будет 1 млн зараженных.

ВОЗ отмечает, что ВИЧ уже перестал быть болезнью наркоманов. Чаще всего он передается через сексуальные отношения между мужчиной и женщиной — на это приходится 46% заражений. Лишь в 16% случаев ВИЧ заразились через инъекционные наркотики. Это подтверждают и различные эксперты.

Покровский также отметил, что необходимо проводить программы сексуального образования среди подростков. Их отсутствие становится одной из причин распространения заболевания.

Дискриминация зараженных ВИЧ

При этом о ВИЧ мало знают. Чаще всего люди считают, что это болезнь маргинальных элементов. Многие боятся ВИЧ-инфицированных, так как уверены, что заразиться вирусом очень легко.

В начале августа случился настоящий скандал в Сальске, откуда пришлось уехать многодетной семье Ларисы Дорохиной. Семья усыновила четырех детей, зараженных ВИЧ. После чего местные чиновники пытались вынудить женщину отдать их обратно в детдом. Семье пришлось переехать из просторного дома в небольшую квартиру в Москве.

В целом люди, зараженные ВИЧ, сталкиваются с дискриминацией в обществе. Им могут необоснованно отказать в лечении или в приеме на работу. Дети, если об их диагнозе узнают в учебном заведении, могут подвергаться различным формам дискриминации в школах и детских садах.

«До сих пор в обществе царит вичефобия, люди боятся инфицироваться ВИЧ ни с того ни с сего», — пояснила БГ Аня Саранг из Фонда содействия защите здоровья и социальной справедливости им. Андрея Рылькова. Фонд занимается предотвращением распространения ВИЧ среди людей, употребляющих наркотики. Им выдают одноразовые шприцы и презервативы, а также направляют на анализы.

Саранг отмечает, что случаев дискриминации больных в медицинских учреждениях, когда человеку отказывают в предоставлении медпомощи, становится меньше, но они до сих пор случаются. Одной из участниц фонда в прошлом году отказали в стоматологической помощи. Она написала жалобу главврачу учреждения, после чего помощь все-таки получила.

В целом эксперт отмечает, что стереотипы о ВИЧ, которые должны были остаться в XX веке, до сих пор распространены. Вроде бы люди должны знать о том, как передается болезнь, но часто все равно боятся.

«Я — координатор проектов в БОФ МСП «Гуманитарное действие». Живу с ВИЧ с 2001 года.

Люди обращаются к нам самые разные. И женщины, и мужчины, и живущие с ВИЧ, и их близкие. С разными путями передачи. Последнее время чаще обращаются люди с половым путем передачи, социально адаптированные.

Распространение ВИЧ-инфекции в России началось в сообществе ЛГБТ. Теперь, согласно статистике центра СПИД, основной путь передачи — половой, основная уязвимая группа — общее население. В нашей стране нет эффективной профилактической программы в отношении ВИЧ, а значит в ряды ВИЧ-положительных может попасть любой человек, практиковавший незащищенный секс, независимо от его социального статуса, пола и возраста.

В последнее время нет такой жесткой дискриминации, как, допустим, лет десять назад, но тем не менее бывают случаи. Очень часто обращаются люди, у которых на рабочем месте требуют добровольно-принудительно сдать анализ на ВИЧ, при том, что согласно законодательству РФ, не для всякой специальности человек обязан проходить диагностику на ВИЧ, как в случае, когда это сотрудник медицинской сферы, работающий с кровью. Естественно, что подобное требование вызывает страх быть уволенным с работы.

Достаточно часто сталкиваются с дискриминацией в непрофильных медицинских учреждениях. Помню, одному их моих клиентов на кровать в реанимации сотрудники 3-ей городской больницы повесили листок, на котором фиолетовым маркером было написано «ВИЧ» — жесткое нарушения с точки зрения врачебной этики».

«Я проходил медкомиссию от военкомата, через месяц меня пригласили в кабинет. Это было в 1999 году. Сейчас мне 33 года, живу нормальной обычной жизнью.

Я не чувствую дискриминации от людей, с которыми общаюсь близко. От остальных скрываю, есть страх быть отвергнутым обществом. Когда-то это было серьезной проблемой, но сейчас она уже перестала быть для меня актуальной. Именно поэтому я предоставил свою фотографию.

Жизнь, конечно, изменилась. Перед тем, как строить отношения, нужно помнить о том, что ты болен болезнью, передающейся половым путем. Нужно думать о том, как тяжело будет при решении завести ребенка. В остальном все хорошо, все приемлемо.

Меня ни разу не выгнали из стоматологии или больницы, не специализирующейся на ВИЧ-инфицированных пациентах. Был случай в ночном клубе: охранник меня попросил покинуть заведение, так как кто-то меня узнал и сказал об этом администратору. Я покинул клуб в недоумении, а утром друг рассказал, что пошел слух по всему залу, что выгнали СПИДозника. Было очень обидно.

Предрассудков у общества масса. Многие не хотят и не станут слушать о том, что можно спокойно общаться с ВИЧ-положительными до тех пор, пока каким-либо образом сами не столкнутся с последствиями этого диагноза. Статистика сейчас такова, что в большинстве семей есть близкий или дальний родственник с таким диагнозом. Вот тогда люди начинают верить в то, что мы пытались донести до них в течение многих лет.

Я — наркоман с многолетним стажем употребления. Сейчас я не употребляю. Я понимаю, почему нужен страх перед этой болезнью. Этот страх должен заставить людей задумываться перед незащищенным половым актом или перед первым уколом наркотика. Но как сделать так, чтобы этот страх не отражался на ВИЧ-положительных?»

«Я узнал о диагнозе в 1997 году. Тогда у меня была первая судимость за хранение марихуаны. Следователь отправил меня в наркодиспансер, там я и сдал анализ на ВИЧ. Оказалось, что у меня положительный диагноз. Для меня это стало полной неожиданностью. Я до конца не верил, не пошел вставать на учет в больницу, не стал пить лекарства. Меня это так сильно напугало. Казалось, что жизнь кончилась.

Мои знания о ВИЧ в 1997 году сводились к тому, что жить мне осталось 2–3 года. Моя мечта была дожить до миллениума, встретить новый год. В то время все ждали миллениум. Я продолжал употреблять наркотики, так мне было легче принять свой диагноз.

Я учился на 1 курсе, но если раньше я хоть как-то видел свое будущее, то после диагноза — нет. Зачем учиться, если жить осталось 3 года. На 3 курсе я бросил институт. До 2005 года я употреблял наркотики. Да, были попытки бросить, переехать жить к бабушке, запереться в квартире, но это не помогало.

В 2005 году знакомый доктор посоветовал мне лечь в московскую 17 наркологическую больницу (сам я из Твери), но чтобы получить направление, нужна справка. Я снова пошел сдавать анализы. Это был первый шаг осознанности, тогда я, наверное, впервые принял свой диагноз. Понял, что с ним мне придется жить и бороться.

Тогда же я стал социальным работником. Я занимаюсь профилактикой ВИЧ, мы раздаем брошюры, чистые шприцы. Сейчас я пью лекарства, они современные и не такие токсичные, как были раньше. Лекарства нам выдают бесплатно.

Я не скрытный человек, но, конечно, есть ограничения, которые для себя ставишь. Например, я не говорю первому встречному: «Привет, я болею ВИЧ». Этого делать не стоит, зачем пугать людей? 80% моего окружения знают о моем диагнозе и принимают его. Остальные 20% не знают, я просто не хочу объяснять, что-то доказывать, ведь не всегда знаешь, как отреагирует тот или иной человек. Нам же не заниматься с ним сексом, не растить детей, не переливать кровь. Поэтому говорить об этом направо и налево не стоит.

Есть люди, у которых имеются базовые знания о ВИЧ, и они понимают, что не заразятся, если будут общаться со мной, здороваться за руку. Есть те, кто не знает, кто боится. Возможно, люди никогда не сталкивались с этим или подвержены стереотипам, или же просто не хотят знать — это их право. Я не хочу спорить с людьми, что-то им доказывать — это не к чему. Когда мой диагноз может повлиять на ход важных для меня переговоров или встреч, я стараюсь о нем не говорить — зачем?

В личной жизни, конечно же, ставишь перед собой некие ограничения, ведь ты обязан предупредить человека, сказать ему о своем диагнозе. Есть некоторые вещи, которые необходимо учитывать. У меня есть любимая девушка, недавно мы поженились. До этого мы три года жили вместе. Конечно, когда отношения серьезные, партнер должен знать обо всем, необходимо учитывать все риски и быть осторожным».

«Я узнала о диагнозе в 2005 году при обязательном тестировании в СИЗО. На тот момент мне было 35 лет. Я живу благодаря принимаемому лечению с 2006 года и постоянному наблюдению в СПИД-Центре.

Уровень дискриминации и страха у общества просто огромен. Люди не знают элементарного, путей передачи вируса. Это касается даже жителей мегаполиса. Много врачей относятся к нам предвзято, со страхом и брезгливостью.

Конечно, я скрываю свой диагноз. Личная жизнь не изменилась, а вот повседневная стала другой. Это — постоянно наблюдение, опасность заразиться самой какими-либо болячками, так как иммунитет подорван. То, что обойдет ВИЧ-отрицательного, легко прицепится ко мне. По сути дела, для меня общество очень опасно, а не я для него.

В обществе громадные предрассудки, начиная от баек про разбросанные инфицированные иголки и заканчивая комарами. Мало, кого интересует информация, что вирус живет в воздушной среде считанные минуты.

На работе не знают. В курсе только близкие родственники и друзья.

Самая печальная дискриминация — это врачебная. Например, у меня давление и остеохондроз, меня привозят на скорой в больницу. Из лучших побуждений озвучиваю диагноз, делая упор на то, что лечение получаю уже 9 лет, постоянно наблюдаюсь и по этому заболеванию показатели в норме. Но врач упорно твердит, что они не должны меня лечить, что надо идти в СПИД-Центр. Но я знаю свои права, я о них говорю. Меня все-таки положили в неврологическое отделение, где сделав обычные манипуляции, выписали со словами «лечите ВИЧ». Теперь у меня справка под семью гербовыми печатями из СПИД-Центра о том, что меня обязаны лечить и стационары, и поликлиники, так как показатели по ВИЧ у меня почти как у здорового человека. Это произошло в мегаполисе. Мне страшно подумать, что творится в маленьких городах.

Уверена, что если бы на работе узнали бы о диагнозе, то плавно подвели бы к увольнению, не говоря уже о психологическом давлении сослуживцев».