Возраст: 31 год.
Образование: Санкт-Петербургский государственный университет (СПбГУ) по специальности «клинический психолог»; РГМУ им. Пирогова (повышение квалификации по направлению «онкология»).
Работа: телефонная линия психологической помощи онкологическим пациентам, группы для онкологических больных и их родственников, частная практика.
Регалии и звания: один из основателей линии психологической помощи онкологическим пациентам в рамках проекта «Содействие», стажировка в США в организации «Врачи мира», два десятка различных сертификатов и научных работ.
О стереотипах
В советское время проблема онкологии просто замалчивалась. Скрывали статистику заболеваний и смертности. Ситуация была ужасной, но с тех пор много изменилось. Кроме одного — восприятия людьми этой проблемы. В голове у человека, выросшего в СССР, остался жесткий стереотип, что онкология — это гарантированная химиотерапия с облысением и последующей смертью. Поэтому, когда они узнают о своем диагнозе, приходят в полное отчаяние и ни на что не надеются.
Нам никто не объясняет, что такое рак сегодня. Когда вы последний раз видели по телевизору передачи про онкологию? Не помните? А вот я хорошо помню — это был документальный ужастик, который как раз подтверждал миф о непременной смерти в муках. Меня приглашали туда, но я отказался, потому что стало противно. Эту тему всегда раскручивают так, что у аудитории возникает чувство тревоги, а не стремление к самосохранению. Необходима просветительская работа на тему того, что рак на ранних этапах лечится довольно успешно, а с каждым месяцем — все сложнее и сложнее. Почему в США меньшая смертность от этой болезни? Ее просто выявляют на ранних этапах!
Один знакомый онколог рассказывал, как к ним в клинику приехали японцы и ходили по лаборатории с открытыми ртами: «Какие у вас огромные опухоли! У нас до таких размеров не дорастают!» Как психолог я знаю, что человеку нужна сильная мотивация, чтобы обратиться к врачу до того момента, когда иного выхода уже нет. Они придумывают тысячи отговорок: врачи плохие, сервис отвратительный, в очередях надо стоять. Ведь запустили ролики про СПИД — и, по моей информации, процент тех, кто пришел провериться, немного вырос. Специалисты на нашей линии после первого месяца работы как один бегут на анализы, потому что им становится страшно.
О линии психологической помощи
Мы работаем уже четыре года, и пациентов становится все больше — они стали более просвещенными. И даже не в плане онкологии, а психологии вообще. Увидели, что есть такие ресурсы — работа в групповых тренингах, телефонная помощь. Хотя некоторые еще звонят и спрашивают: «Вот вы психолог, а о чем с вами можно поговорить?» Но такой вариант попадается все реже. Проблема в том, что онкологические пациенты получают свое заболевание «вдруг». Они шокированы, находятся в состоянии тяжелейшего стресса, а при этом сталкиваются с нашими медицинскими учреждениями, где все на потоке, нет психологической помощи, врачи относятся к ним жестко и порой жестоко. И пациенты оказываются в ситуации, когда получаешь диагноз и не знаешь, что теперь с этим делать. Тогда они заходят в интернет — и попадают на наш сайт.
Самая распространенная причина для звонка — поиск любой информации, желание хоть что-то прояснить. Но запрос на психологическую помощь есть у всех — на том конце провода голоса встревоженные, очень напряженные. Поэтому мы спрашиваем, как человек себя чувствует, о чем думает. В итоге удается его разговорить. Когда мы слышим диагноз «рак», мы находимся в состоянии такого шока, что даже не ощущаем сильных эмоций. Мы просто чувствуем, что должны немедленно что-то сделать, куда-то побежать. И тут совершенно посторонний человек интересуется, как ты себя чувствуешь. Конечно, принципы работы различаются в зависимости от самочувствия звонящего и стадии его заболевания. На первых порах нужно дать какой-то позитивный заряд, объяснить, что рак — это болезнь, которую лечат. Ведь в основном нам звонят, уже начитавшись негативных статей в интернете и убедившись, что все, можно списывать себя со счетов.
Следующий этап — когда пациент проходит лечение. Здесь ему необходима мотивация, чтобы переносить боль, химиотерапию и т.п. Сами пациенты говорят: «Нам нужны пинки!» Болезнь — это якорь, который тянет на дно. И тогда ты, психолог, по сути, вступаешь в борьбу с болезнью, а значит, и с самим пациентом. В поздней стадии болезни, когда исход уже предрешен, я стараюсь просто «побыть» с человеком, сфокусировать его внимание на том, что вокруг все-таки идет жизнь, решаются какие-то текущие вопросы. Пытаюсь обратить его к собственным ресурсам — увлечениям, семье. Не жить «в раке» и подчинять все ему, а переключиться на мир вне своего заболевания.
Очень важно, чтобы люди обращали внимание на разные повседневные штуки. Большинство пациентов хотят посмотреть на других пациентов вне больницы, чтобы убедиться, что люди с их диагнозом тоже как-то живут и выживают. А недавно к нам в группу пришла женщина, которая уже три года в ремиссии, со словами: «Я это уже пережила и хочу поделиться с другими своим опытом». Интересно, что из этого получится.
О бесплатном лечении
Работая на линии, я постоянно сталкиваюсь с тем, что люди не знают своих прав. Нам даже пришлось пригласить юриста, который проводит консультации по телефону. У большинства первая мысль после получения диагноза: «Я должен буду все продать и заложить имущество, чтобы оплатить лечение». И это серьезная проблема, потому что часто деньги действительно берут, хотя по закону все лечение — от операции до реабилитации — должно проходить бесплатно. Но тут, как я понимаю, действуют свои схемы. Например, пациенту говорят: операция будет бесплатной, но все «вокруг» — нет. Или называют препараты, которых нет в списках бесплатных лекарств, хотя там есть аналоги ничем не хуже. А ведь лекарства от рака могут стоить до пятисот тысяч! Или же ставят временные препоны: мы вас вылечим, но надо подождать.
А как ждать, если счет зачастую идет на недели или даже дни? Пока человек доедет до нужной клиники, получит лекарство, может быть слишком поздно. А так как заболевший находится в шоковом состоянии, он готов пойти на что угодно. Ему и так тяжело морально и физически, а он оказывается в ситуации просителя, который вынужден доказывать, что имеет право на лечение. И все это вместо того, чтобы настраиваться на операцию, думать о себе и близких. Хотя официально выделяются огромные средства на лечение рака! Поэтому, помимо психологической помощи, мы рассказываем пациентам, что нужно сделать, куда пойти в первую очередь. За годы практики мы выработали четкие схемы, обзавелись базой контактов. Так что стараемся и морально, и практически помогать. Хотя, нужно отдать должное, уровень осведомленности растет с каждым годом! Хочется верить, что наша маленькая заслуга в этом тоже есть.
Почему онкопсихологам нужна помощь психологов
Иногда бывает по 35 звонков в день. Это очень выматывает, но я рад, что пока ни один психолог не ушел с линии. Тяжелее всего, когда звонят те, у кого шансов на выздоровление точно нет. Вначале я принимал это слишком близко к сердцу, где-то даже нарушал профессиональные границы. Я же человек… Сразу представляешь конкретное лицо, судьбу. Но тут важно помнить о регламенте работы с тяжелобольными людьми. Если хотите, это можно назвать психологической гигиеной. Мы работаем по своему расписанию, стараемся не привязывать к себе пациентов и самим не привязываться. Иначе невозможно. Но при этом все время обмениваемся информацией о звонящих, держим друг друга в курсе дела.
Лично я «ловлюсь» на истории с детьми. И когда звонит умирающий человек. Или в тех случаях, когда понимаешь, что у человека очень высокая степень осознанности своего положения. Он рефлексирует, и ты поневоле включаешься в этот процесс. Я знаю — если в конце смены мне слишком тяжело, значит, в какой-то момент границы были нарушены. Тогда надо выяснять, что именно произошло. Сохранить выдержку в нашей профессии можно одним единственным способом — супервизией. Это когда ты сам становишься клиентом собственных коллег. Мы регулярно приходим друг к другу на приемы, организуем специальные семинары, тренинги, где обсуждаем все накопившиеся проблемы. Только это и спасает от полного выгорания, ведь позитивных моментов в этой работе немного.
Жаль, например, что нам редко звонят те, кто поправился. Я долго думал почему. А потом стало все ясно: они не хотят говорить об успешном выздоровлении, чтобы не сглазить! Многие даже не хотят потом слышать слова «онкология» или «рак». Придумывают другие названия. Одна моя пациентка говорит — «слово из трех букв». Они стараются дистанцироваться от своей проблемы. А иногда бывает, что постоянные пациенты, которые были в тяжелом состоянии, в один день перестают звонить. И кто-то из нас вдруг произносит: «А он давно не звонил». И все становится ясно. Остается только пустота внутри.
Почему не нужно обижаться на онкологов
Одна из самых распространенных жалоб, которые мы получаем на линии, касается обращения врачей-онкологов с пациентами. Что они жестокие, не хотят с ними разговаривать. Ведь пациент ждет от врача еще и моральной поддержки, но в подавляющем большинстве случаев ее не получает. Человек приходит за обычными анализами, а ему говорят: «А у вас рак», в духе «иди гуляй». У этих людей такая степень внутреннего выгорания, что это переходит в тотальный цинизм. Наши онкологи не имеют навыка работы с пациентом с психологической точки зрения. Да, в институтах им говорят о важности контакта с пациентами, но все остается на уровне «надо».
Но я не могу их винить, наоборот, всегда стараюсь защищать, потому что вижу, какая у них адская работа. Они очень устают. Нагрузка у этих врачей колоссальная — в три-четыре раза больше нормы. Зарплаты смешные, они берут по две ставки. И после такого у врачей просто не остается внутренних ресурсов на то, чтобы еще и морально помогать больным. Каждый день перед их глазами проходят десятки людей, которые страдают, жалуются, умирают. Если мне бывает тяжело после работы на линии, я могу пойти к своим же коллегам, и они помогут снять стресс. А врачам пойти некуда — в онкологических центрах в лучшем случае один штатный психолог и для персонала, и для пациентов. Они получают пять тысяч рублей в месяц при сумасшедшей нагрузке.
К нам как-то обратилась заведующая одного диспансера с предложением сделать психологическую группу для врачей-онкологов. К сожалению, пока не удалось осуществить эту идею. Может быть, сейчас у нас духу не хватает на этот шаг. Но в нашем центре мы обучаем специалистов, способных работать в онкоцентрах, но в действительности там нужны целые группы хорошо подготовленных психологов. Это сложный процесс, и начинать нужно с врачей, а не пациентов.
О том, что нужно больному на самом деле
Период, когда пациент узнает, что его болезнь неизлечима, подчас становится самым содержательным в его жизни. Может быть, это прозвучит пафосно, но я просто передаю слова тех, кто нам звонит. Они говорят, что, узнав о скорой смерти, пересмотрели свои жизненные ценности, мировоззрение. Они начинают жить по-другому: приходят на тренинги, ищут новые хобби, посещают всевозможные мероприятия. Кто-то обращается к религии — у нас недавно появилась возможность переводить звонящих на православных священников. Кажется, это пользуется успехом, хотя прошло слишком мало времени, чтобы делать выводы. Я наблюдаю, что у таких людей интерес к жизни даже больше, чем у тех, кто еще не знает, каков будет финал борьбы с болезнью. Конечно, меняются отношения с близкими людьми, хотя здесь ситуация чуть сложнее.
Многие раковые больные отдаляются от родственников, потому что не хотят, чтобы любимые люди видели их в таком состоянии. Некоторые, наоборот, пытаются помогать своим детям, внукам: «Лучше я буду участвовать в его нормальной жизни, чем он в моей — больной». Другой вариант — больной садится на шею и требует внимания 24 часа в сутки. Он превращается в маленького ребенка, и тогда родственникам бывает очень тяжело. Ты, с одной стороны, понимаешь, что это могут быть последние дни-часы-месяцы в жизни человека, но находиться с ним рядом — невыносимо! И тут возникает чувство вины, раздражение, теряется близость и понимание.
Когда в жизнь вторгается рак, все оказываются в растерянности. Как об этом говорить? Что говорить? Как себя вести с больным? Я всегда говорю, что с больным можно и нужно говорить о его диагнозе, о смерти, о своих и его чувствах. Быть искренним и не пытаться сыграть эдакого позитивного родственника, который каждые пять минут говорит о борьбе с болезнью. А потом пациенты нам звонят и жалуются, что с женой или мужем просто невозможно общаться. Излишний позитив тут не уместен, потому что больной сидит и думает: «Опять она мне про это «надо бороться». Идти надо от сердца, стремиться сохранить искренность в отношениях. А для этого надо самому сначала понять, как ты относишься к этой проблеме. Важно, что вы вписываете между строк: «Дорогой, у тебя рак, а значит, ты умрешь» или «Дорогой, ты заболел, но мы пройдем такой-то путь, чтобы тебя вылечить».