Посторонним вход воспрещен

Надежда Пащенко с дочерьми Катей и Машей

Рыжеволосая Надежда Пащенко, консультант по грудному вскармливанию при центре поддержки и развития семьи «Свои», родила своего третьего ребенка Мишу 6 декабря 2010 года.

Ровно через год он умер в отделении реанимации Тушинской детской больницы.

Мы встречаемся с Пащенко через два месяца после его похорон в центре «Свои». На полках большой игровой комнаты расставлены игры Jenga и Twister, в соседнем шкафчике лежат яблочная пастила и деревянные самодельные игрушки.

Третья беременность Надежды была легкой, но на сроке в двадцать восемь недель УЗИ в женской консультации выявило серьезный генетический порок развития плода: синдром Арнольда – Киари, аномалию развития головного мозга в сочетании с грыжей мозга спинного.

В консультации Надежде предложили направление на искусственные роды по медицинским показаниям — то есть аборт. Если поговорить с ней хотя бы десять минут, становится понятно, почему от прерывания беременности Пащенко наотрез отказалась.

Своих дочерей, десятилетнюю Машу и семилетнюю Катю, Надежда рожала дома, и к официальной медицине относится скептически, считая, что та слишком узко смотрит на человека. «Даже если бы я узнала про порок Миши на ранних сроках беременности, то это бы ничего не изменило. Я бы все равно стала рожать».

Узнав диагноз, Надежда пошла на консультацию к нейрохирургам больницы имени Сперанского. Ей сказали, что степень тяжести порока будет видна только после родов, и «если это синдром Арнольда – Киари второй степени, то в больнице Сперанского сыну сделают операцию на вторые сутки жизни. А если это синдром четвертой степени, то ребенок даже вздохнуть не сможет и умрет сразу же. Промежуточного этапа нет, но если мальчик самостоятельно сделает первый вдох, то он сможет дышать и дальше».

Рожать Надежда начала дома, на самом подходе вызвав cкорую помощь. После родов Миша самостоятельно задышал, и в ту же ночь ему сделали операцию в больнице имени Сперанского. Полтора месяца он находился вместе с Надеждой, в отдельной палате, а потом их выписали домой.

Рассказывая о Мише, Надежда до сих пор употребляет местоимение «мы». Так делают все молодые мамы, даже если их детей больше нет. Надежда возила Мишу к массажистам, остеопатам и рефлексотерапевтам, и до полугода ее сын развивался совершенно нормально. Потом развитие остановилось: «На обследовании выяснилось, что необходима дополнительная операция спинного и головного мозга, и нас положили в НИИ нейрохирургии Бурденко. После операции Мише поставили аппарат искусственной вентиляции легких, и он три месяца лежал в реанимации».

Все время Надежда находилась рядом с ним: «Меня пускали к сыну на любое время, я его и пеленала, и кормила, и разговаривала с ним. Я даже представить себе не могла, что есть места, где все устроено по-другому. Я не знала, что есть в Москве больницы, где мать своего ребенка не видит».

Про то, что в Москве есть «места, где все устроено по-другому», Надежда выяснила довольно быстро: буквально через месяц после того, как Мишу выписали из реанимации центра нейрохирургии, у него началась пневмония, и его госпитализировали в детскую Тушинскую больницу.

Их отвезли в Тушинскую больницу в ноябре прошлого года. «Мы туда приезжаем, одиннадцатимесячного ребенка у меня отбирают, кладут в реанимацию, а меня не пускают. Три дня я потерпела, а потом говорю: «Почему же нельзя?» Врачи сказали, что по правилам больницы не положено».

Две недели она сидела под дверью реанимационного отделения, задавая каждому врачу один вопрос: «Как там мой мальчик?» В ответ слышала: «Состояние тяжелое. Руки мальчика привязаны, чтобы он катетеры от капельниц случайно не вырвал. Кормят через зонд».

«Я как представила себе эту картину, так и пошла на войну. А врачам сказала: «Отправьте своего ребенка в пионерский лагерь на месяц, не звоните ему и не пишите. Вы же изведетесь! А теперь представьте, что вашего ребенка привязали к кровати и вы его вообще не видите!»

Перед тем как идти на бой с московским здравоохранением, Надежда провела разведку на форумах молодых мам и на сайтах «Одноклассники» и «ВКонтакте». Она искала женщин, которых не пускали в реанимации районных больниц к собственным детям. И оказалось, что их подавляющее большинство. А те счастливицы, которым разрешали зайти в реанимацию к детям хотя бы на десять минут, пускали ради этого в ход деньги и связи.

И главный кошмар российских мам выглядит так: твоего пахнущего молоком малыша забирают в больницу люди в белых халатах, а дальше — тишина.

На тех же форумах Надежда выкладывала описания всех этапов своего крестового похода.

Вот она написала письмо Елене Малышевой, ведущей программы «Жить здорово». «А кому же еще писать?» — удивляется она. Малышева не ответила, и Пащенко обратилась за помощью к детскому хирургу Леониду Рошалю, директору НИИ неотложной детской хирургии и травматологии. Тот сказал, что Надежде обязаны пойти навстречу и не только пустить ее к Мише, но даже поставить для нее в отделении реанимации диванчик.

И ответ Рошаля, опубликованный Надеждой Пащенко в сети, изрядно удивил тридцатилетнюю Юлию Лемасову, поскольку ее двухлетняя дочь умерла в реанимационном отделении НИИ неотложной детской хирургии и травматологии в 2009 году. В реанимацию Юлю не пускали. 

Юлия Лемасова с сыном Даней

Лемасова, выпускница философского факультета МГУ и домохозяйка, сидит напротив меня в переполненном кафе. 10 апреля 2007 года Юля родила девочку по имени Таис. Когда ей исполнился год, семья Лемасовых переехала из Москвы за город: «Муж занимается строительством, а тогда как раз был кризис 2009 года, с работы его уволили, и мы счастливо, на остатки финансов, проводили время на даче под городом Александров».

Таис не исполнилось и полутора лет, когда на нее в ванной комнате упал шкафчик-пенал. Подробности катастрофы Юля помнит отчетливо: «Я отошла от Таис секунд на сорок, а потом услышала страшный грохот. Вбегаю, хватаю ее, она лежит без сознания, но дышит, поскольку шкафчик упал не прямо на нее, а задел ее ребром. Такой маленький, деревянный, тяжелый шкафчик». Владислав, муж Юли, гнал машину по обледеневшей дороге с такой скоростью, что Юля была уверена: живыми они до больницы Александрова не доедут. Доехали. И вот там, объясняет Лемасова, их встретило «такое дежурное безразличие, что я даже обрадовалась. Значит, подумала я, ничего серьезного не случилось, значит, все обойдется». А потом в приемное отделение вбежал врач, схватил Таис на руки и побежал по коридору, на ходу крича очень страшные вещи. Юля бежала за ним, под крики: «Немедленно всех сестер! Реаниматолога! Кислород!»

Так Юля поняла, что все ее надежды не оправдываются и все очень серьезно. В тот же вечер Таис перевезли не реанимобиле в НИИ детской хирургии и травматологии. В реанимационное отделение Таис попала с комой терминальной степени, по шкале комы Глазго — 4. Шанс на выживание — меньше крошечного.

Девочке поставили аппарат ИВЛ и попросили ее родителей покинуть помещение.

Юлю пустили к дочери только на девятый день, на пять минут. Сказали: «Ребенок уходит, нужно попрощаться».

Юля понижает голос: «Я пошептала ей все, что было: «Я тебя очень люблю, ты обязательно поправишься, я всегда буду рядом». Что могла, сказала».

Еще через четыре дня Таис вышла из комы: «Появилась попытка самостоятельного дыхания, потом пошли серьезные улучшения, и мне особенно сильно захотелось, чтобы меня пускали в реанимацию. Она ведь начала выходить из комы, а меня рядом нет. Я прошу врачей, а меня к ней не пускают. Говорят, не положено, говорят, нарушение больничных правил. Я предпринимала массу попыток: заходила к заведующей реанимацией, дергала всех врачей. Предлог отказа был таким: мама может принести заразу и навредить другим обитателям реанимации».

Через месяц Таис перевели в отделение нейрохирургии, в совместную палату для мам и детей. Юля лежала вместе с дочерью: «Она поначалу каждые десять минут испуганно вскрикивала. Я ее гладила и, услышав эти испуганные поскуливания, поняла, что все время была ей нужна».

Таис, по словам Юли, активно шла на поправку, и ее двигательные функции восстановились очень быстро. Но домой ее так и не выписали: в конце марта 2009 года в больнице случилась эпидемия ротавирусной инфекции, Таис заболела, и ее опять забрали в реанимацию.

Юлю отправили домой, а в отделение, как и раньше, не пускали. Она переживала: «Из-за травмы у дочки был поврежден тот отдел мозга, который за терморегуляцию отвечает. Ее накрываешь одеялом — она нагревается до 39 градусов, одеяло снимешь — и сразу 35 градусов. Но если она спала на мне, то температура у нее была нормальной. А кто будет в реанимации этим заниматься?! Кто будет ее на себя класть?»

10 апреля, в восемь часов утра, Юле позвонили домой из больницы и сказали: «Сегодня ночью в 23:30 состояние вашей дочери резко ухудшилось, и мы зафиксировали смерть».

И первой мыслью Юли было: «Лучше ужасный конец, чем ужас — без конца».

В статье 51 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 четко написано следующее: «Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка. При совместном нахождении в медицинской организации, в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет плата за предоставление спального места и питания, с указанных лиц не взимается».

То есть никаких ограничений на пребывание родителя в реанимации нет.

Однако статья 27 того же закона гласит: «Граждане, находящиеся на лечении, обязаны соблюдать режим лечения, в том числе определенный на период их временной нетрудоспособности, и правила поведения пациента в медицинских организациях». Соответственно, посещение реанимации зависит от правил, принятых в конкретном медицинском учреждении.

И если обзвонить несколько районных детских больниц, то всюду натыкаешься на один ответ: «В реанимацию родителей к детям не пускаем, правилами не положено, поскольку это реанимация».

«Во-первых, у нас существуют санитарно-гигиенические нормы, которые регулируют поведение персонала и пациентов. Во-вторых, есть режим больничного учреждения, и это отдельный нормативный акт: во сколько подъем, завтрак, процедуры, куда родители имеют право заходить, а куда — нет. В наших отделениях реанимации и терапии родители находиться права не имеют, и все остальное — исключение из правил», — рассказывает Геннадий Прокопьев, руководитель службы анестезиологии и реанимации научно-практического центра челюстно-лицевой хирургии «Солнцево».

Прокопьев признается, что сам пускает родителей в отделение реанимации — на краткое время, и не всех, а тех, кто будет вести себя адекватно, увидев своего ребенка под многочисленными капельницами. Это его личная инициатива, поддержанная руководством больницы и коллегами, которая в любой момент может быть прекращена.

«И такие допуски, — объясняет Прокопьев, — далеко не общая практика». Про общую же практику Прокопьев рассказывает следующее: «В отделении реанимации детской больницы условия гораздо более стесненные, чем в любом крупном центре. В обычной больнице — две палаты на шесть человек, и условия для пребывания родителей просто-напросто отсутствуют. Нет помещений, не хватает коек. Вы принесете с собой раскладушку? А куда вы ее поставите? Просидеть на стульчике всю ночь нереально, ребенок может оказаться в реанимации не на ночь, а на несколько месяцев. Персонала мало, он занят больными, в его обязанности не входит без конца отвечать на вопросы встревоженных мам, поэтому посещения реанимационных палат запрещены». А чтобы взволнованных мам пускали в реанимацию без проблем, то нужно, во-первых, менять действующее законодательство и, во-вторых, отводить под реанимации помещения более просторные, с расчетом на посетителей.

Согласно Прокопьеву, сейчас родители в реанимации могут быть изрядной обузой: «В любой момент родитель может совершенно случайно, желая только добра своему ребенку, наступить на шланг, локтем, невольно, нажать на какую-то кнопку, столкнуться с сестрой, которая держит в руке шприцы с набранным лекарством». 

Анна Панкова с сыном Мишей

Бывший бренд-менеджер Анна Панкова, чей сын, двухлетний Миша, несколько недель лежал в реанимации роддома имени Кулакова, описывает поведение персонала в реанимации так: «Позиция у них простая: мама только ходит зря всех расстраивает, да и сама расстраивается, а ребенку без нее только лучше. Тебя пускают раз в три часа грудного ребенка покормить, а медсестры так себя ведут, как будто ты им мешаешь: у них дела, им палату мыть надо, а тут мама стоит, инфекцию разносит».

Денис Логунов по кличке Рыжик провел в реанимациях большую часть своей маленькой жизни. Он родился в 2009 году с атрезией пищевода, в Калининграде, и там, в областной больнице, ему сделали первую операцию. Две недели Денис лежал в реанимации, куда его маму, тридцатилетнюю Юлию Логунову, «пускали на одну минуту, и далеко не каждый день».

Когда Денису исполнилось четыре месяца, Юля с сыном поехали на операцию по пластике пищевода в Москву, в Филатовскую больницу. С марта 2010 года мальчик провел в реанимации семь месяцев. Юля описывает эту ситуацию словами «лежал со мной в разлуке».

Она очень просит меня не писать плохо о врачах-реаниматологах больницы, «поскольку они очень хорошие, если бы не они, моего бы ребенка не было». Проблема, считает Юля, не во врачах, а в системе: «У нас так исторически сложилось, что в хирургическую реанимацию родителей к детям не пускают, и были периоды, когда я не видела сына по три–четыре недели. В общем, это неудивительно: представьте себе, в двух отделениях — двенадцать детей, персонала не хватает. Ко всем к детям одновременно мам пустить не могут. Ты слезами и уговорами выпрашиваешь себе пятиминутное свидание, и тебе, считай, идут навстречу».

Последний год Денис лечится в клинике детской хирургии в Кельне. Деньги на лечение, рассказывает Юля, «собирали всем миром». Она помнит, что, когда ее сына только-только положили в отделение реанимации, медсестра-немка сказала ей: «А почему вы ребенка на руки не берете?» А Юля смотрела на нее круглыми глазами, поскольку никто в России не разрешал ей дотрагиваться до ребенка. И в палате, где лежит ее сын, для Юли поставили диван и кресло-качалку.

Известно, что совместное пребывание родителей с детьми приветствуется в европейских и американских больницах. Татьяна Терлецкая, старшая медицинская сестра реанимационного отделения для новорожденных в иерусалимской клинике «Хадасса», утверждает, что «в Израиле мам не только пускают, но и очень поощряют быть с ребенком. Если мама не приходит в отделение реанимации и интенсивной терапии, то это социальный случай. Да, есть время обхода или передачи смены, когда родителей просят не заходить в отделение. Все остальное время, включая ночные часы, — пожалуйста».

В 1945 году австро-американский психоаналитик Рене Спитс открыл синдром госпитализма, описываемый как «совокупность психических и соматических нарушений, обусловленных пребыванием человека в больничном стационаре в отрыве от близких людей и от дома». Согласно исследованиям Спитса, у детей, длительное время находящихся в медицинских учреждениях без близкого человека, в большинстве случаев наблюдалась задержка развития и в редких случаях — летальный исход.

Психолог Ольга Попова, сотрудничающая с московским Центром лечебной педагогики, утверждает, что «во многом благодаря Спитсу в западных клиниках в какой-то момент было законодательно закреплено правило о том, что дети до четырех лет должны находиться в больнице с родителями. И чем младше ребенок, тем необратимее для него последствия длительного пребывания в лечебных заведениях без матери».

При разлуке такой ребенок испытывает стресс, от которого не может избавиться, что научно доказано. Попова приводит в пример исследование механизмов родительско-детской привязанности, проведенное профессором Мюнхенского университета Карлом-Хайнцем Бришем. Согласно этому исследованию, в крови малолетних пациентов университетской клиники, лежавших в отделениях без родителей, рос уровень гормона стресса кортизола, что приводило к сбою в работе нервной системы и, как следствие, сбою в формировании клеток головного мозга.

Последней точкой крестового похода Надежды Пащенко за право находиться в реанимации рядом с сыном стало письмо из департамента здравоохранения Москвы, подписанное заместителем руководителя департамента Анатолием Корсунским. Согласно ему, «деятельность любых лечебных учреждений, в том числе Тушинской ДГКБ, осуществляется в связи с внутренним распорядком больницы, установленным администрацией учреждения. Правила внутреннего распорядка опираются на действующее законодательство РФ, санитарные нормы и правила, утвержденные Роспотребнадзором. В указанных актах отсутствуют нормы, позволяющие организовать совместное пребывание родителя и ребенка в отделениях реанимации».

Свой бой Надежда выиграла. В декабре 2011 года Пащенко к сыну пустили: с разрешения врачей Тушинской ДГКБ, в виде огромного исключения.

10 декабря, когда Миша умирал, Надежда сидела рядом с ним.