«Постепенно ты привыкаешь к этой новой жизни, учишься действовать по-другому»

Кристина Хартманн, с детства страдающая пигментным ретинитом, рассказала Vox, каково это быть лишенным зрения и как можно с этим жить.

Пигментный ретинит начался у Хартманн с самого рождения. Первое время это было сумеречное зрение (расстройство зрения при плохом освещении), постепенно стало нарушаться боковое зрение: в поле зрения появлялись слепые пятна, которые постепенно увеличивались. Постепенно болезнь затронула центральное зрение, оно стало размытым и искаженным. Через некоторое время слепые пятна станут еще больше, а центральное зрение еще сильнее нарушится и Хартманн практически перестанет видеть.

Сейчас у Хартманн острота зрения левого глаза — 20/250, а правого — 20/350. Кроме того, это осложняется двусторонней глухотой, которая также у Хартманн с детства, поскольку это одно из осложнений Синдрома Ашера.

Однако Хартманн научилась с этим жить. Она пишет об открытиях, которые она сделала за время слепоты.

Выбор сужается, но это не так плохо

Диагноз, поставленный мне в шесть лет, был одновременно и проклятием, и благословением. Ведь многие люди с моим заболеванием узнали свой диагноз, только будучи уже подросткам или даже взрослыми людьми. Я же знала, что постепенно мое зрение будет пропадать, и это помогло мне принять несколько важных решений в жизни, большинство из которых оказались наилучшими.

Когда ты осознаешь, что твой выбор ограничен, тебе легче принять решение и довольствоваться этим выбором, тогда как при большом количестве возможностей, мы часто оцениваем их поверхностно, вместо того, чтобы обратить внимание на более глубокие и важные особенности каждого выбора. Если вместо ста вариантов у вас есть лишь три, вам будет легче понять разницу между ними, принять более осознанное решение и не жалеть о своем выборе.

Когда мне было 16, я столкнулась с моментом перехода на новый этап жизни — возможностью научиться водить машину. Это вызвало у меня растерянность и страх. Я жила в сельской местности штата Нью-Йорк, где машина — это необходимость, а не роскошь. Все мои друзья получали водительские права, а я была растеряна. Моя мать не позволяла мне водить машину, однако я с упорством, присущим подростку, все же начала ходить на уроки вождения. Я считала, что мое зрение пока не такое уж плохое, поэтому я смогу водить.

Когда я начала ходить на эти занятия, я впервые задумалась о своем будущем. Я представила себя за рулем большого автомобиля и задумалась, хватит ли мне осознанности, чтобы отказаться от вождения, прежде чем я собью кого-нибудь. И я поняла, что не хватит. Я была слишком упряма и своевольна, чтобы остановить себя до того, как нанесу кому-нибудь вред. И тогда я решила отказаться от водительских прав.

Всю жизнь я пользуюсь общественным транспортом или прошу подвезти меня друзей или родственников. И это не так плохо. Мне не нужно думать о страховке или ремонте машины.

Мое слабое зрение помогло мне довольно рано начать формировать свою нравственную позицию. Я поняла, что могу быть независимой, но лишь настолько, насколько это не повредит другим людям.

Мое пропадающее зрение также ограничило выбор карьеры. Однако это помогло мне в итоге выбрать правильный путь. Так как мне хорошо давались естественные науки, я хотела стать врачом. Но постепенно я осознала, что это не самый практичный выбор. Я стала искать в себе другие таланты и решила выбрать работу, связанную с языком и написанием текстов. Я понимала, что слова — это неотъемлемая часть моей жизни, независимо от того, как я буду видеть и слышать. Слова — это слова, будь то обычный текст или текст, написанный шрифтом Брайля. Слова и язык — это то, что делает нас равными, ведь люди будут оценивать меня по словам, а не по тому, как я вижу или слышу.

Есть еще один положительный момент ограниченных возможностей, связанный с карьерой. Если ты слепоглухой, от тебя не ждут особых достижений или статуса. Поэтому ты можешь делать то, что тебе больше всего нравится.

Ты стараешься успеть как можно больше

Когда ты понимаешь, что скоро совсем потеряешь зрение, у многих вещей и возможностей появляется срок. Ты начинаешь делить жизнь на две части: до и после.

У меня никогда не было иллюзии, что для чего-то в жизни у меня еще будет возможность, потому что я понимала, что, вполне вероятно, ее не будет. Осознав это, я стала строить свою жизнь так, чтобы успеть как можно больше.

Все что у меня было — это настоящий момент. Я очень торопилась. Моя нетерпеливость заставляла меня совершать как глупые, так и правильные поступки.

Я успела пообщаться с самыми разными людьми: глухими, слепыми, иммигрантами, богатыми, бедными, умными и не очень. Я успела пожить в 10 разных штатах и побывать за границей. В 15 лет я уехала из дома и стала жить в интернате. Я специально стремилась попасть в самые строгие школы, потому что мне казалось, что это интересно.

Конечно, я часто была неосторожной, и это могло привести к глупым поступкам. Я считала, что колледж — это мои последние годы беззаботной жизни, поэтому я «отрывалась» по полной. Однажды я ходила на вечеринки пять ночей из семи, и, поскольку я успевала заниматься, мне казалось, что все в порядке. На самом деле я, скорее всего, была на грани алкоголизма, а сложные отношения с алкоголем у меня сохранились до сегодняшнего дня. В какой-то момент подростковой жизни, когда я была уже достаточно взрослой, я флиртовала почти с каждым молодым человеком, который проявлял ко мне хоть какой-то интерес.

Вам снова и снова приходится учиться жить

Поскольку зрение падает медленно, вам приходится каждый раз заново учиться подстраиваться под новые возможности. Вы учитесь жить с ограниченным зрением, подстраиваете под него свой образ жизни, и вдруг оно снова меняется.

Большую часть жизни мне было достаточно легко к этому привыкнуть. В темноте я находила дорогу благодаря тому, что запоминала маршрут и окружающие объекты. Я старалась идти за людьми, чтобы понять, что впереди лестница или бордюр по движению головы. Когда зрение менялось несильно, подстроиться было не так сложно.

Однако два года назад, когда зрение упало достаточно сильно, простых приемов было недостаточно.

Я стала ориентироваться с помощью трости для слепых, полагаясь на ощущения, звуки, рельеф и на то, что я еще могла увидеть. Я реорганизовала пространство своего жилья и заставила себя стать чистюлей, иначе появились бы травмы. Я стала работать со словами с помощью системы Брайля и увеличенного текста.

Перемены даются трудно, особенно, когда они происходят в самых разных аспектах жизни. Мне пришлось пересмотреть все, что я делала: как я читаю письма, как выписываю чеки, что делать с тростью, когда мне нужно нести сумки.

У вас меняется личность

Любые перемены в жизни, независимо от того, связаны ли они с ограничениями возможностей, могут повлиять на вашу личность. На некоторое время я потеряла себя.

Многие знали меня как добродушного, веселого, улыбчивого и устойчивого человека. Друзья часто изливали мне душу. Когда внезапно мое зрение начало стремительно ухудшаться, я сильно изменилась. Я стала реже улыбаться, мое терпение стало намного короче. Моя самооценка резко упала, я стала жалеть себя и впала в меланхолию. Я словно стала другим человеком, и этот человек мне не очень-то нравился. Во многом эти перемены были связаны с тем, что я теряла ощущение, что на что-то способна.

Я привыкла к успеху. Я научилась говорить после того, как в шесть лет мне сделали кохлеарную имплантацию. Я хорошо училась в элитных школах. Я сдала несколько экзаменов на право заниматься адвокатской практикой. Мне нравилось, когда у меня что-то получалось хорошо.

После того, как мое зрение перестало быть просто досадной помехой и стало ограничением возможностей, я не знала, что дальше делать.

И вот теперь я снова учусь уверенности в своей новой жизни. После долгих проб и ошибок я чувствую, что постепенно мое прошлое «Я» возвращается, хотя уже не такое, как было раньше. Я научилась быть не такой строгой к самой себе и позволять себе ошибаться. Не знаю, научилась ли я смирению. Все, что я знаю, это то, что я снова улыбаюсь.

Вы меньше переживаете по поводу своей внешности

Необычным побочным эффектом моего состояния стало изменение отношения к своему телу. И изменилось оно к лучшему.

Я, как и многие другие женщины, переживала по поводу того, как я выгляжу. Мне казалось, что у меня слишком короткие ноги и слишком большой нос. Я смотрела в зеркало и видела там множество черт, которые мне не нравились.

Однако когда я перестала видеть себя в зеркале, после долгих переживаний по поводу того, как я выгляжу и отсутствия внимания со стороны молодых людей, я решила изменить отношение к своему телу. Я стала больше думать не о том, какая я из себя, а о том, какой я себя ощущаю. Чувствую ли я, что я что толстая и уродливая или что я вполне симпатичная? Все это внутреннее, а не внешнее.

Теперь, когда я регулярно хожу в бассейн и ношу яркую одежду, я чувствую себя намного красивее, чем когда-либо. Я поняла, что на самом деле я люблю свое тело. Я не думаю о некрасивых чертах, потому что я их просто не вижу.

Ваши близкие больше переживают по поводу вашего зрения, чем вы сами

Когда вы теряете зрение, вы находите множество ресурсов, помогающих вам приспособиться к новой жизни. Однако ни один из них не объясняет, как помочь родным пережить горе по поводу вашей слепоты.

Я впервые столкнулась с переживаниями окружающих по поводу моего состояния в 9 классе. У меня была учительница со слабым зрением, она учила меня раз в неделю, и она работала со многими другими школьниками, которые постепенно теряли зрение.

Однажды, на очередной встрече, она рассказала, что один из ее учеников за день до этого полностью лишился зрения. Он проснулся и понял, что ослеп. И тут она расплакалась. Через некоторое время она пришла в себя и спросила у меня совета. Мне было 13, и я не могла поделиться с ней мудростью. В тот момент я поняла, что когда-нибудь мне придется столкнуться с такой же реакцией. Близкие, которым я небезразлична, будут горевать по поводу моей слепоты.

Многим из моих близких было сложнее смириться с моей слепотой, чем мне самой. Им не только пришлось быть свидетелями того, как я пытаюсь ориентироваться в этом новом для меня мире, но и изменить то, как они раньше взаимодействовали со мной. Многие из них чувствовали вину за то, что именно мне приходится проходить через все эти трудности, тогда как они сами видят и слышат. Это приводит к замкнутому кругу: они чувствуют вину по поводу моих трудностей, а я чувствую вину за то, что заставляю их переживать. Они замечают это и начинают винить себя за то, что я виню себя. И так далее.

Пока что вина — это одно из самых сложных испытаний в моем состоянии. Можно научиться передвигаться, справиться с личностными переменами и научиться правильно воспринимать себя, однако чувство вины действует незаметно, постепенно разрушая ваши отношения с близкими. Тем не менее многим удается в конце концов справиться и с этой проблемой.

В целом, лишиться зрения — это тяжело, но это переносимо. Постепенно ты привыкаешь к этой новой жизни, учишься действовать по-другому. В конце концов, мы живем один раз, поэтому стоит научиться преодолевать трудности, которые преподносит нам жизнь.