«Помощь хосписам — это не вопрос медицины, это вопрос культуры»

— Сколько вам было лет, когда вы впервые оказались в московском хосписе?

— Пятнадцать. О хосписе, где работала мама, я знала задолго до этого. Но в эти стены первый раз попала, когда мама забыла дома какие-то важные провода, позвонила мне и попросила подвезти. Вот так я оказалась на станции метро «Спортивная». Здание хосписа тогда было построено только наполовину, но красивая красная крыша уже выделялась, бросалась в глаза. Я пришла, отдала маме провода, она познакомила меня с несколькими сотрудниками. И, считайте, с тех пор я отсюда не уходила.

— Вам было страшно?

— В пятнадцать лет ничего не страшно. Я выросла в семье врачей, с младенчества слышала бесконечные телефонные звонки: все, кто нуждался в помощи, звонили нам прямо домой. Родители работали очень много, мы с сестрой, как секретари, записывали все звонки, были научены родителями, какие вопросы задавать про симптомы и всякое другое. Мама и папа занимались акушерством, мы с сестрой были совсем маленькими девочками, но вопрос «У вас роды или аборт?» задавали со знанием дела. Потому что надо было записать, кто звонил и зачем. Когда мама перешла из акушерства в онкологию, тематика звонков поменялась, а вместе с ней и тематика наших с сестрой записей. Но у нас никогда не вызывали страха медицинские вопросы. На каком-то этапе изменилась категория звонящих — вместо радующихся рождению ребенка стали звонить плачущие люди, и мама очень на нас сердилась из-за того, что мы с сестрой не очень вежливо кому-то ответили на звонок. «Человек звонит, чтобы попросить о помощи, а ты отвечаешь: «Ее нет дома» — и бросаешь трубку».

А до того как я попала в эти стены, у мамы была первая хосписная пациентка — художница Нина Веденеева. Мы с сестрой иногда ездили к Нине домой. Она тогда казалась мне немолодой, но, когда ее не стало, ей было 32 года — на три года меньше, чем мне сейчас. Там все время была ее рыдающая мама — учительница английского, как и я. Так вот, и тогда мне было не страшно. Страшно стало, когда у меня появились свои дети, изменился уровень ответственности. А совсем страшно стало недавно, когда умерла мама. Но природа этого страха другая — не просто страх смерти как явления, а страх не успеть, не выполнить обязательства перед дорогим тебе человеком, который скоро умрет.

— Чем отличается хоспис от онкологического центра?

— Философия хосписа состоит в том, что здесь не занимаются лечением, а пытаются скрасить человеку последние дни его жизни. Несколько месяцев назад по НТВ прошел замечательный фильм Кати Гордеевой «Победить рак». Там она произносит очень верную фразу: «В хосписах берегут жизнь». Есть несколько заповедей, отражающих хосписную философию. Одна из них гласит, что нельзя тормозить, но нельзя и приближать смерть. Срок нашей жизни не нами ведь устанавливается. Поэтому помощь в хосписе должна быть направлена на улучшение качества жизни до возможного максимума. А продлевать неизлечимому онкологическому больному жизнь на последнем ее этапе, выдумывая разнообразные способы лечения, — это значит продлевать его страдания. Если вы зайдете в палаты, увидите наших пациентов… Это донельзя изможденные, измученные люди. Почему в отличие от фондов, которые помогают детям, мы не публикуем фотографии своих пациентов? Потому что это очень неуважительно по отношению к ним: никто из них не испытывает радости, глядя на себя в зеркало. Продлевать жизнь умирающему — значит продлевать ему мучения, боли, страдания. Когда я смотрю на наших пациентов, порой не понимаю, как, почему, за счет чего они еще живы. Думаю, за счет воли, внутренних психологических установок, когда они держатся тем, что еще нужно что-то успеть. Но это точно против законов физиологии.

— Но в хосписе все же облегчают боль?

— Конечно. Хоспис без медицины — это не хоспис. Здесь используются наркотические обезболивающие (кстати, наш фонд принципиально не помогает хосписам, не имеющим лицензии на использование наркотиков). Можно уложить пациента в прекрасную палату, предложить ему меню с десятиразовым питанием, организовать круглосуточное посещение, создать на территории хосписа сад, привести сюда слона из зоопарка… Но если человеку больно, ему на все эти прелести будет наплевать. И чтобы это понять, не надо болеть раком. Вспомните, что такое острая зубная боль. Можно думать о чем бы то ни было, если зуб болит так, что глаза из орбит вылезают? У онкобольных боль несопоставимо сильнее. До снятия боли о чем-то другом говорить смешно, глупо, неэтично. Сначала надо сделать, чтобы не было больно. 

Кроме боли, есть еще целый ряд симптомов. Привозят пациента с неукротимой рвотой — 60-70 раз в день. Примеряем на себя: если вырвало один раз, возникает чувство унижения и жалости к себе, раздражения на других, кто это видел. А если это все умножить на 70 и возвести в куб, потому что это каждый день? Привозят такого пациента, и через два-три дня нам удается снизить приступы рвоты с 70 раз в день до трех. Он уже захочет увидеть родственников, что-то сказать, что-то съесть, выпить. Таких примеров много — люди с одышкой, отеками, пролежнями. У женщин улучшается состояние после того, как мы в качественных условиях сумели их искупать. Представьте себе женщину лет сорока пяти. Еще год назад она ходила в салон, солярий, делала эпиляцию, выщипывала брови, имела своего парикмахера, маникюршу. Потом у нее диагностировали рак. Сначала ужас, потом борьба, но последние месяцы — полное отсутствие сил, страх в глазах мужа, детей, родителей. Никаких сил и желания делать себя красивой. Лежит эта женщина дома, ванна там маленькая. Как ее дома искупать? А у нас прекрасная ванна, где мы можем максимально аккуратно помыть лежачих больных. 

Есть в хосписе парикмахер. Наши медсестры делают пациенткам маникюр. Это улучшает качество жизни, повышает настроение. Философия хосписа — это философия мелочей. Тут не запрещают курить и пить. Если вы живете последние месяцы своей жизни и вы об этом знаете, и мы об этом знаем, то внушать, что курить вредно, — смешно. А если вы пили всю жизнь, были веселым пьяницей, то отсутствие этой радости сократит ваши дни, а не продлит. Здесь можно круглосуточно находиться с родственниками. В любой другой российской больнице такого нет. Если ваш родной человек умрет в три часа ночи, а часы посещения с 15 до 18, значит, вы его обрекаете на смерть в одиночестве. Минимизировать страх и одиночество, чувство вины у родственников тем, что даешь им возможность быть рядом с близким человеком, — это и есть хосписная философия.

— Чувство вины родственники испытывают от того, что поместили сюда своих близких?

— Не только от этого. Если медсестра работает очень хорошо, вы приходите, видите своего отца или мужа ухоженным, в добром расположении духа, у вас зарождается чувство вины: значит, я дома не справлялась. Мы стараемся минимизировать это чувство. Даже в социально благополучных и обеспеченных семьях качество ухода за онкобольным оставляет желать лучшего, потому что силы не бесконечны. Но задача персонала хосписа состоит как раз в том, чтобы при качественном уходе дать родственнику почувствовать, что без него такой уход невозможен. Возьмите хосписные заповеди — там написано, что только вместе с пациентом и его близкими мы можем сделать доброе дело. А поодиночке — не можем. Представьте, человек приходит во время обеда и видит, как медсестра кормит его ослабевшую мать. Медсестра должна тут же сказать: «Это ваша мама? Покормите ее. Ей будет очень приятно». Чтобы у тебя было ощущение, что ты своей маме помогаешь. Хотя полностью избавить от чувства вины все равно невозможно, если человек адекватный. Это нормальное конструктивное чувство, делающее нас лучше.

— Сюда трудно попасть?

— Нет. Чтобы сюда попасть, надо, к сожалению, только иметь рак в четвертой стадии и получить направление от районного онколога. Вопреки слухам, очереди к нам нет. В другие хосписы есть. Я работала в хосписах Англии, была в хосписах Германии и считаю, что наш хоспис лучший из того, что я видела. Он немного хуже оборудован, у нас меньше рук на пациента, но по атмосфере, по духу наш хоспис, мне кажется, лидирует. Ведь русские удивительные люди: рабочий день наших медсестер не завершается с окончанием смены.

— А что за люди приходят работать в хоспис?

— Плохие люди не приходят. Мысль пойти в учреждение, где ты кому-то меняешь памперсы, утираешь попы, носы и слезы, плохому человеку не придет в голову. Это изначально другой склад характера, но я не вижу в этом подвижничества, мученичества, подвига. Все, кто работает здесь, любят свою работу. Они бы не смогли на другой работе. У нас есть медсестры, которые в разных местах поработали, а сюда пришли и поняли, что наконец-то нашли свое место. А недавно у нас появилась молодой замечательный доктор Зоя Владимировна, геронтолог, и у меня ощущение, что она тут работает долгие годы. Про философию хосписов ей ничего не надо рассказывать, она ею проникнута. 

Моя мама, Вера Васильевна, говорила: чтобы работать в хосписе, надо иметь большое сердце и большие уши. То есть, во-первых, любить людей и свою работу и, во-вторых, поменьше говорить и побольше слушать. Часто от растерянности, когда заходим в палату к умирающему пациенту, особенно если там находится его родственник, мы, чтобы сгладить неловкость, начинаем говорить. Это происходит от внутреннего дискомфорта. Идеальным же можно считать то состояние, когда ты выстраиваешь отношения с пациентами и родственниками так, что они говорят, а ты только слушаешь. Или ты задаешь вопросы — они отвечают. Идеально, когда вам комфортно вместе молчать. Или когда вы не боитесь задать вопрос, а они не стесняются на него ответить. Но так бывает не всегда.

— Каким хосписам помогает фонд? Как вы выбираете кому помогать?

— Хосписов в России довольно много, помочь им всем наш фонд не в состоянии. Мы помогаем только тем, кто в своей работе старается соответствовать хосписной философии, кто понимает, что хоспис — совершенно особый вид помощи тяжелейшей категории пациентов. Я убеждена, что нет людей более одиноких, испуганных, нуждающихся в душевном тепле, чем онкобольные четвертой стадии. Люди умирают от разных болезней, но не в таких страданиях, как в онкологии. Мы не будем помогать хоспису, где с пациентов берут деньги, где запрещен вход родственникам и где с этими родственниками не ведется работа. У нас есть менеджер региональной программы, который ездит, смотрит, знакомится, проводит экспертизу — и только после этого мы решаем, стоит помогать этому хоспису или нет. Помогаем мы и конкретным людям — пациентам хосписов. У кого-то нет денег на еду, на дорогостоящее медоборудование, препараты, перевязки. Сейчас для одного мальчика собираем деньги на кашлевой аппарат. У него тяжелое органическое заболевание, не работают мышцы, в том числе и мышцы легких, он не может кашлять, а ему это жизненно необходимо. Это не является вмешательством в жизнь, мы не противоречим хосписной философии, не продлеваем его жизнь насильственными методами, а способствуем улучшению качества жизни. Аппарат, который работает как помпа, вдувает воздух, а потом заставляет легкие сокращаться. Мальчик откашливается, мокрота отходит, ему становится легче дышать. Хоспис — это прежде всего философия, а потом уже медицина.

— Вы абсолютно уверены, что деньги, поступающие в ваш фонд в виде пожертвований, расходуются точно по назначению?

— Трудно быть в этом уверенным до конца. Именно неуверенность в понимании, на что именно расходуются эти деньги, заставляет нас иногда отказываться от многих аспектов помощи. Мы практически не даем денег на ремонтные работы в региональных хосписах, потому что не в состоянии контролировать, как происходит ремонт и каковы затраты на него.

— Вы кого-то уличали в злоупотреблениях?

— Такого еще не было. Но как только возникает ощущение, что на какой-то вопрос нам не хотят отвечать, куда-то не хотят пускать, какие-то документы не готовы показать, — мы просто отказываем в финансовой поддержке.

— А наличные деньги вы принимаете?

— Принимаем. У нас есть касса, мы имеем право принять наличные пожертвования.

— Но вы же понимаете, какие соблазны тут возникают.

— Тем не менее я даже люблю, когда человек приходит в фонд с наличными деньгами. Потому что это возможность посмотреть ему на нас, нам на него, поговорить, завязать сотрудничество. Мы можем тотчас заключить договор. Кроме того, есть ящик для пожертвований, куда можно просто кинуть деньги. Потом этот ящик вскрывает комиссия, как это положено по закону, и все деньги поступают в кассу.

— Вашу деятельность кто-нибудь проверяет?

— Да, конечно. Мы сдаем отчеты в Минюст, в налоговую. Мы уверены в прозрачности и честности своей работы, а если проверка выявит недочеты, будем рады их исправить.

— Вам все равно, от кого принимать помощь? В 1990-е годы немало храмов было построено на деньги братков, криминальных авторитетов. Они любят жертвовать на богоугодное дело.

— Я выскажу спорное мнение, но мне абсолютно все равно, кто жертвует на хосписы. Храмы, построенные братками, остаются храмами. И посещают их обычные прихожане. Даже если я точно знаю, что репутации организации, жертвующей деньги в наш фонд, вполне сомнительна, я все равно приму эти деньги. Мы распорядимся ими наверняка уж лучше, чем эта организация. Пусть приносят.

— Какова государственная доля в бюджете Первого московского хосписа?

— Восемьдесят процентов. Остальное — пожертвования физических и юридических лиц. Но власти говорят: не надо помогать медучреждениям, надо оказывать адресную помощь. Я категорический противник такого подхода. Адресная помощь практикуется только в нашей стране. А в тех странах, где развиты медицина и благотворительность, существуют фонды помощи в борьбе с какими-то болезнями. Фонд помощи людям с болезнью Альцгеймера или, скажем, фонд помощи больным, страдающим рассеянным склерозом, — а не помощь Ване, Пете и Марусе, которых надо срочно оперировать. Фонды помощи в борьбе с болезнями тратят свои средства на исследования, создание вакцин, профилактику — то есть ведут комплексную планомерную работу. А у нас все бегом, на ходу: давай, давай, скорее! Если мы сейчас миллион рублей не соберем, завтра Ваня умрет, Маруся останется без ноги! Я считаю более правильным помогать учреждению. 

Как можно в казенном хосписе помогать адресно? Скажем, государство отпускает определенную сумму на приобретение расходных материалов, куда входят и памперсы. С точки зрения государства, трех памперсов в день на пациента достаточно. А к нам подчас попадают люди, которым и шести памперсов мало. Постельное белье положено в таком-то количестве, но в хосписе так не получается: тут рвота, там кровотечение, здесь лежа покормили… Будем ждать до завтра, когда придет кастелянша, а до этого больной пусть в борще лежит? Количество накладок, неразумностей и несуразностей описанию не поддается. Я не понимаю, например, почему казенным учреждениям запрещено принимать благотворительную помощь напрямую. Почему пожертвования надо обязательно перечислять в городской бюджет, а оттуда распределять. К сожалению, не все понимают, что хоспис имеет важную социокультурную функцию — воспитывать общество. И помогать хоспису — совсем не то же самое, что помогать больному ребенку. Это не вопрос медицины, это вопрос культуры.