Люди большого города. Лидия Мониава

— Я не считаю его дерзким. Мне в голо­ву не приходило, что у патриарха может быть другая позиция, что он считает эту акцию происками дьявола и чем-то в этом роде. Я думала, что он за милосердие, но просто еще не высказался.

— А зачем вы вообще письмо написали?

— Написала, потому что было совершенно невозможно молчать, когда все спикеры от РПЦ и православные в интернете хором говорят, что нужно девушек на­казать, причем как можно более строго. И не было ни одного голоса за то, что это совершенно не дело церкви — призывать к наказанию, а дело церкви — призывать к милосердию. И абсолютно не важно, что они сделали, важно, с какой агрессией на них верующие люди накинулись. Это письмо также в защиту церкви, которая во время этих обвинений стала не церковью, а отделом КГБ.

— В письме патриархии, которое потом за­читывали в церквях, говорилось о наказании не только участниц группы, но и всех, кто распространяет о них информацию. А Всеволод Чаплин, например, заявил, что девушки вообще за акцию могут быть отлучены от церкви. Вам самой не страшно было включаться в их защиту?

— Чаплин сказал, что меня нельзя допускать к причастию, но это не в его компетенции. Отлучать от причастия и от церк­ви имеет право только патриарх и священник. Если патриарх это осуществит, конечно, это будет уже совсем за гранью, но я перейду в любую другую христианскую конфессию.

— Как вам проповедь патриарха по поводу Pussy Riot?

— Меня очень порадовало, что он хотя бы прямо не агитирует за аресты, насилие над этими девушками и говорит, что нужно молиться за них. Я очень благодарна ему за это. Но вообще его позицию из этого выступления совершенно невозможно понять, потому что она завуалирована, она похожа на тот тип политических речей, суть которых не улавливается, даже если три раза перечитать.

— Ну он однозначно говорит, что это выступление — попрание главной русской святыни.

— Наверное, я пыталась там что-то хорошее услышать, поэтому сконцентрировалась на его призыве молиться.

— А вам вообще нравится творчество Pussy Riot?

­— Мне оно скорей не нравится — из-за агрессивной формы их выступлений. Но если говорить про конкретную акцию в ХХС, все возмущаются самим фактом, что они пришли и наплясали там. Но среди прочего они пели о том, что церковь стала слишком политизированной, что патриарх во время предвыборной кампании призывает всех голосовать за Путина, что церковь стала очень богатой. Я думаю, что это важные вещи, и многие люди в цер­кви из-за них переживают. Другое дело, что за агрессивной формой высказывания потерялось содержание.

— Многие любители современного искусства, наоборот, считают форму удачной.

— Знаете, я про современное искусство вообще ничего не понимаю. Несколько лет назад я им очень интересовалась, следила за всеми художниками. Но как-то раз я была на выставке, где была представлена работа Олега Кулика — корова, в задницу которой нужно было всунуть голову и что-то там рассмотреть. Я всуну­ла и решила, что на этом с меня хватит современного искусства.

— А как вам история с квартирой патриарха, которую соседи засыпали ремонтной пылью?

— Эта история меня вообще не потрясла, потому что мне очень не нравится, как в по­следнее время стало принято всех травить. Как на участниц Pussy Riot в интернете вы­кладывают полные личные досье, и православная общественность над ними смеет­ся, так и над авторами этого дурацкого фильма на НТВ оппозиция издевается. Фильм действительно плохой, и стыдно, что теле­канал его показывает, но реакция оппозиции на него еще более стыдная — приходить с какими-то какашками к телецентру, выкладывать в интернете личные данные, хором гоготать над ними — это травля. Те­перь точно так же травят патриарха, об­суждая его подноготную. Я не знаю, что из этого правда, но технологии у всех абсолютно одинаковые.

— Вы сейчас тоже стали объектом травли: дайджест вашего ЖЖ ходит по форумам оголтелой православной общественности.

— Меня это вообще не злит. Это анекдот просто.

— В ЖЖ вы много пишете о работе — недавно вы перешли из фонда «Подари жизнь» в фонд помощи хосписам «Вера». Расскажите — почему?

— В фонде «Подари жизнь» сейчас работает около 80 человек, и мне в какой-то момент захотелось более частной жизни. Одновременно я перешла из большого прихода церкви Космы и Дамиана в ма­ленькую церковь Успения, потому что мне хочется больше личных отношений с людьми и священником. В Косму по воскресеньям приходит более 900 человек — иметь общение с таким огромным количеством людей очень сложно, а мне очень хочется общинной жизни.

— А что значит общинная жизнь? Почему это важно?

— Люди не просто приходят в церковь по регулярным дням и потом расходятся по своим делам. Церковь для меня — это то место, куда люди пришли ради Бога. То есть не я одна пришла в здание, а люди пришли вместе, и это — церковь. Мне бы очень хотелось молиться вместе с людьми о каких-то важных вещах, помогать друг другу. Сейчас люди мало друг с другом разговаривают, только «Как дела?» — «Спасибо, хорошо». И все. При этом у каждого много сложных вещей в жизни происходит, было бы здорово ими делиться, поддерживать друг друга.

— Так, а в фонде что произошло?

— Пять лет назад в «Подари жизнь» работало маленькое сообщество людей, которые вместе делали одно дело. Раньше, на­пример, чтобы решить, помогаем мы ре­бенку или не помогаем, что с ним делаем, было достаточно пары звонков. А когда де­тей у фонда стало больше 1 000, появился экспертный совет, который собирается раз в неделю и принимает все решения — нужно успеть подать документы. Не всегда получается за один раз решить все вопросы, что-то переносится — меня стало это злить. Мне казалось, что вот ребенок, ему надо срочно помочь, потому что ему плохо. Но такие ситуации неизбежны при большой структуре. И мне захотелось перейти в маленький фонд, где пока этого формализма нет.

— Но большой фонд работает эффективней?

— Конечно! Но для меня работать в нем сложнее. Я могу работать, когда все строится на личных отношениях между близкими людьми. А когда все строится на правилах и структуре — не могу. Понятно, что чем больше фонд, тем большему количеству детей он может помочь, поэтому очень хорошо, что он развивается. Но я привыкла работать в режиме «одного окна»: к ко­му из сотрудников фонда родители обратились, тот все для них и делает. А в «Подари жизнь» теперь авиабилетами один сотрудник занимается, юридическими вопросами — другой, координацией отделений — третий, и ты фактически уже не можешь знать, что происходит с ребенком, которому ты помогаешь. Мне так тяжело.

— А не легче работать в фонде, у которого больше возможностей и ресурсов, чтобы решать проблемы?

— Я считаю, что благотворительность должна быть нищей. У всех благотвори­телей, и у меня в том числе, возникает желание иметь деньги про запас, на случай если внезапно кому-то понадобится срочная дорогостоящая помощь. Я считаю, что это неправильно. Если у фонда есть денежный запас, то он превращается в министерство здравоохранения, которое долго думает, как распоряжаться эти ми деньгами, как выстроить политику фонда. Я понимаю, что это все сложней устроено. Что если фонд берет на себя, например, треть финансирования больницы, он должен иметь стабильность, потому что он не может вдруг перестать помогать — на него уже рассчитывают. Но для себя лично я считаю правильным пытаться делать то, о чем меня просят, без всяких запасов. Если кому-то сроч­но нужна помощь, она всегда быстро находится.

— В фонде помощи хосписам «Вера» вы тоже занимаетесь детьми, но в Москве же нет детских хосписов.

— Пока ребенок лечится от рака, есть очень много фондов и людей, которые ему помогают. Когда ребенок признает­ся неизлечимым, чаще всего его выписывают домой, и еще 2 года назад не было вообще никаких организаций, которые помогали бы таким детям. Когда ребенок лежит дома, и у него огромная распадающаяся опухоль, все жутко болит, и это длится не одну неделю, ему не пампер­сы нужны, а профессиональная помощь, обезболивание. И от полной безысход­ности 1-й московский хоспис, взрослое учреждение, стал принимать детей, пото­му что отказать невозможно. Когда ма­ма звонит, говорит, что ребенок умирает от боли, а в аптеке морфина не дают или говорят, что он будет через две недели, сказать «мы взрослое учреждение, до свидания» — невозможно.

Сейчас есть еще паллиативное отделение НПЦ в Солнцево, но к сожалению, там многих детей забирают в реанимацию.

— Почему реанимация — это плохо?

— Паллиативная помощь не продлевает и не укорачивает жизнь, а просто помога­ет ребенку справиться с тем, что с ним происходит. А реанимация — это всегда продление жизни. Ребенка там подключают к аппарату искусственной венти­ляции легких, в трахеостому вставляют трубку, руки привязывают, подключают к нему кучу датчиков — и все, вот он так лежит, пока у него сердце не остановится. И родителей к нему не пускают. Жизнью это назвать довольно сложно. Хоспис как раз направлен на то, чтобы ребенку в его последние дни жизни было весело и ин­тересно, не больно. Или хотя бы, если он находится в коме, чтобы мама его могла рядом сидеть и с ним разговаривать.

— Если в НПЦ есть паллиативное отделение, то там есть обезболивающие типа морфина, зачем они тогда отправляют детей в реанимацию?

— Они отправляют тех, кто плохо дышит, задыхается. Это вообще очень страшно смотреть, когда ребенок задыхается. Но профессионалы должны с этим справляться. Можно давать лекарства, можно кислородные концентраты — это такая маска. Ну страшно, да. Но ничего не поделаешь. Можно, конечно, в реанимацию его сдать и дверь закрыть.

— А как вы к эвтаназии относитесь?

— Раньше относилась крайне негативно. Но после того как мой близкий человек умер в совершенно страшных муках, находясь в хосписе и имея там все возможности — и все равно в диких болях, я бы хотела, чтобы в России была легализована эвтаназия, но чтобы решение мог принимать только сам пациент.

— Вы говорите вещи, прямо противоположные позиции церкви.

— Позиция церкви в том, что страда­ния для человека очень важны. Я с этим согласна, но такие вещи можно говорить только в отношении себя. А говорить, что страдания важны для других — я тут сижу в кафе, пью чай, а они пускай умирают в муках от онкологического заболевания, потому что страдания важны для их ду­ши, — невозможно. Я думаю, что эвтаназия должна быть легализована и церковь должна быть против этого.

— Вы бывали в заграничных клиниках, чем, на ваш взгляд, отличается российское здравоохранение от западного, кроме объема госфинансирования?

— Отношением к пациентам. В России в больницу попадает не пациент, а диагноз. Врачи так и говорят: «Пришла нейробластома», и они концентрируются на том, как вылечить нейробластому, а не пациента. Они не думают, что, мо­жет быть, для этого конкретного ребенка лучше не трансплантацию костного моз­га делать, а отпустить домой. Он умрет, но не будет все эти муки трансплантации переживать. Кроме того, у нас пациент не обладает никакой информацией о том, что с ним происходит. Ему рассказывают в больнице, чем он болеет, но часто не рас­сказывают о рисках, что, например, 50% детей с таким диагнозом умирает. Очень редко ребенку такое говорится. Если мама просит, могут вообще диагноз ему не сказать. За границей такое невозможно: все разговоры между врачом и мамой проходят только в присутствии ребенка. А у нас ребенок сидит на лавочке, подслушивает, что там в кабинете происходит. А потом мама ему в сильно смягченной, а иногда и ложной форме пересказывает.

— Зачем нужно, чтобы маленький ребенок правду знал?

— Каждый человек имеет право знать, что с ним происходит. Например, при трансплантации костного мозга ребенок проводит в стеклянном аквариуме от нескольких месяцев до нескольких лет, ему ни­чего вкусного есть нельзя, включая чай и хлеб, выходить нельзя. И при этом он ужасно страдает: у него от гормональной терапии в три раза щеки раздуваются, ноги сужаются до спичек, он становится неузнаваемым. И часто, пережив все эти ужасы, он умирает. Так вот ребенку нужно рассказывать не только о лучшем исходе операции, но о том, что это может плохо кончиться. Ребенок имеет право выбрать, насильно делать такие вещи нельзя. Человек должен осознанно понимать все, что с ним происходит, и осознанно на это идти.

— А вы не думали об эмиграции?

— Никогда. Я не представляю, чем бы я могла там заниматься.

— Тем же самым? Там же куча фондов.

— Там паллиативная помощь очень сильно развита. Я была в хосписе в Англии и спрашивала, что происходит с ребенком, которого домой выписывают. Оказывается, там есть 5–6 служб, которые за ним постоянно смотрят. Что там мне делать? Там больные дети имеют всю помощь, которую только можно себе представить. А здесь, если я отсюда уеду, все те, кому нужна моя помощь, так и будут страдать. Это такой выход из разряда «глаза и уши закрыть». В категориях «через год» или «через пять лет» я не умею думать, никаким самоанализом вообще не занимаюсь. Я занимаюсь тем, что мне интересно.

— Что значит «интересно» в вашей сфере?

— Когда я начинала заниматься онкологическими детьми, эта сфера была в катастрофическом состоянии. Сейчас я знаю, что помощь им и без меня всегда найдется. А вот умирающим от рака детям очень мало кто стремится помочь. Мне инте­ресно, когда получается что-то сделать, когда у ребенка не было инвалидной коляски, а мне удалось ему эту коляску найти. Когда получается какие-то маленькие вещи изменить, чтобы ребенку стало лучше.