9 способов изменить отношение к особым детям

Врачи, которые предлагают матери отказаться от особенного ребенка, существуют только в России. Это наследие Советского Союза, где, согласно позиции партии, инвалидов не было и где после летних Олимпийских игр не проводилась Параолимпиада. Естественно, в такой стране считалось, что проблему появления на свет ребенка с инвалидностью лучше решить прямо в роддоме. Оставить такого ребенка у себя считалось чуть ли не преступлением — особенные дети и взрослые люди были исключительными экземплярами для медицинских экспериментов.

К сожалению, мы наследники этой тенденции — если сравнивать с любым европейским городом, инвалидов у нас как не было, так и нет. Там людей с ограничениями много, они существуют наравне со всеми: и в кафе сидят, и работают на заправках, и спокойно гуляют по улицам — и никто не показывает на них пальцем.

Врачи, которые предлагают женщине отказаться от ребенка, ставят ее в крайне тяжелое положение — они подталкивают мать к этому решению. Мы сами через это прошли. Я даже не буду сейчас обсуждать, надо ли отказываться от особых детей или нет, — это личный вопрос каждого. Но нужно понимать, что женщина, которая только что родила, находится в состоянии стресса, и в этот момент любое слово врача, вопрос или предложение она воспринимает как подсказку и помощь.

Мы с нашими юристами готовим предложение на законодательном уровне — запретить врачам задавать женщине вопрос о ее желании отказаться от ребенка. Это не значит, что мы хотим принудить родителей обязательно оставлять себе новорожденного — они могут принести его позже в любой момент, — но именно в родовой палате ставить такие вопросы нельзя: это нарушает права женщины, потому что она не может в этот момент полноценно принимать решения. Женщине нельзя ничего говорить или спрашивать ее о чем-либо прежде, чем она прижмет своего ребенка к груди — после этого мать совершенно по-другому будет воспринимать советы отказаться от него.

Мы собираем обширную доказательную базу: кого ни спросишь из родителей детей с синдромом Дауна (СД), все они проходили через эти унизительные вопросы — некоторые справлялись, некоторые нет. Статистика — 85% отказных детей с СД — говорит о том, что большинство не справляются. Это самый высокий показатель в мире — даже больше, чем в африканских странах. И эта статистика вырастает именно из той практики, с которой мы боремся. Мы также хотим, чтобы законодательно запретили предлагать матерям отказываться от детей в процессе ведения беременности. Нам раза три намекали на абортирование, и, надо сказать, это совершенно не способствует хорошему настроению будущей матери.

Врачи не имеют права, давя своим авторитетом и пользуясь беспомощностью только что родившей женщины, предлагать ей пойти на шаг, который касается жизни человека — ведь больше половины отказных детей не доживают до года. Люди отказываются от того, о чем сами еще не знают. Есть случаи, когда родители забирали отказного ребенка обратно, когда понимали, что все равно без него не могут.

Для нас решение этой проблемы на законодательном уровне — самая главная задача, на нее мы тратим все время, деньги и связи.