Как смотреть на детей, живущих в интернатах для умственно отсталых, чтобы видеть в них обычных детей

Посередине небольшой комнаты стоит длинный прямоугольный стол, за ним — человек шесть детей, ждущих обеда, кто-то бегает по комнате. Довольно большой лысый мальчик сразу забирается ко мне на руки, другой мальчик, лет восьми, с синдромом Дауна, подходит к журналисту Тимуру Олевскому и довольно резко выдергивает у него из рук круглый малиновый набалдашник от микрофона с надписью «Телеканал «Дождь». Все мы — я, воспитательница группы, две нянечки — на секунду замираем от неловкости. Мальчик поднимает этот поролоновый шарик над головой и с трудом, по слогам, произносит: кра-си-во. Все вокруг — бежевое и серое.

В детском доме-интернате для умственно отсталых детей №8 мы оказываемся по вполне приятному поводу: детям будут вручать очки, которые для них бесплатно сделал «Линзмастер». Почти год назад зампред правительства Ольга Голодец поручила специально созданным комиссиям проверить все учреждения соцзащиты психоневрологического типа в России. В московскую комиссию по проверке интернатов для детей вошла Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП). Это один из самых старых в России благотворительных центров, который занимается проблемами детей с особенностями развития, и почти все изменения в нашей стране, которые касаются людей с ментальными нарушениями, происходят при его участии.

Я работаю в этом центре волонтером и редактором текстов, поэтому и узнаю от Анны Битовой о вручении очков. Несколько месяцев назад во время визита в интернат №8 Битовой пришло в голову проверить зрение детей, и выяснилось, что многие из них плохо видят. В интернате и так довольно сложно развиваться — вся жизнь ребенка проходит в одной комнате, спят по 14 часов, гуляют очень редко, а если еще и ничего не видеть, то шансов хоть чему-то научиться практически нет.

То, что я знаю об интернатах такого типа, не сильно отличается от общедоступного представления о них. Время от времени в интернет попадает очередная чудовищная фотография — истощенный ребенок-инвалид, брошенный, лежит на крошечной продавленной койке. Еще я помню старый французский фильм — побои, издевательства, голые дети на голой клеенке. Ну или недавний фильм Елены Погребижской про Колычевский интернат — гипердиагностика, страшные условия, наказания лекарствами или психиатрической больницей.

Кроме всех этих медийных ужасов у меня есть и кое-какой личный опыт. Один раз в две недели в Центр лечебной педагогики приезжает группа из интерната для умственно отсталых детей. Педагоги центра проводят для них занятие — немного музыки, немного развивающих игр, перерыв на сок с печеньем, немного предметной деятельности. Я работаю волонтером с мальчиком Вовой. Когда мы только познакомились, я думала, что ему не больше шести лет. Оказалось — 12. Он не говорит, почти не смотрит в глаза, и когда я даю ему печенье или сушку, не знает, что с ними делать. Не воспринимает их как еду, думает, что это какие-то предметы. Это значит, что за 12 лет, которые Вова провел в интернате, его не научили есть твердую пищу. Скорее всего, его кормят разными пюре с ложки — так быстрее и удобнее для персонала.

Другими словами, в интернате я не надеюсь увидеть ничего хорошего. А уже оказавшись там, прихожу в восторг. В интернате чисто — не пахнет ни мочой, ни тухлой едой. Дети показывают нам маленький спектакль, кто-то из них даже умеет говорить. Все хорошо и чисто одеты. Детям дарят большую коробку с очками, Битова остается, чтобы объяснить медицинскому персоналу, как именно нужно приучать детей к очкам, а мы с Тимуром Олевским идем посмотреть интернат.

В первой же комнате, куда нас заводят, дети сидят на стульчиках и сами едят ложками. В группе милосердия — там находятся дети, которые не могут двигаться, — сухой бассейн с разноцветными шариками. В нем сидит слепая девочка, трогает шарики, и я радуюсь, что она не лежит связанной в кровати, как я себе это представляла, а получает тактильные ощущения, что очень важно — для развития, смены впечатлений. Девочке лет 14, она довольно высокая и тяжелая, и когда она начинает выползать из этого бассейна, кто-то из персонала на руках укладывает ее обратно. Таких детей в группе 16 человек, так что, когда мы уходим, я быстро успеваю сказать нянечке, что они молодцы, что таскают детей, что это важно, хоть я и понимаю, как это тяжело.

Я выхожу из интерната с мыслью, что для детей делают все, что возможно. И правда — что еще можно сделать для слепой 14-летней девочки, которая не ходит и не говорит?

«С ней должен заниматься тифлопедагог, например, — говорит Битова, — она должна гулять каждый день, спать не 14 часов, а 10, как это делают все подростки в ее возрасте, она должна учиться, она могла бы говорить вообще-то». И потом: «Как может 14-летний ребенок проводить все свое время в одной комнате, если вместе с ним живут еще 20 человек? Есть, спать, там же играть?» Вопросы, которые задает Битова, никогда бы не пришли мне в голову. «Почему ни у кого из детей нет своей тумбочки? У них что, нет своих игрушек? А если есть, то где они их хранят? Где они хранят расческу? Что-то, что подарила им мама, ведь там треть родительских детей?» Моему хорошему настроению приходит конец. «Как вы думаете, у скольких детей в этом интернате есть мобильные телефоны?» — спрашивает меня Битова. Именно этот вопрос выворачивает наизнанку все мои представления, как мне казалось, вполне просвещенные и продвинутые, о людях с ментальными проблемами и о детях-сиротах. Этот вопрос в первые секунды кажется мне предельно нелепым, ни с чем не соотносящимся. Вот эти не говорящие, не ходящие дети, дети с синдромом Дауна, с умственной отсталостью — и мобильные телефоны? Кому они будут звонить и как? 

Чтобы этот вопрос не казался таким странным, достаточно всего лишь немного сменить оптику. Я представляю, что это у меня в семье растет ребенок с нарушениями развития. Я представляю, где стоит его кровать и как появляется его шкаф рядом со шкафами других моих детей, я представляю, как каждый день после обеда мы ходим гулять, я понимаю, что, конечно же, у него были бы собственные ботинки — и не одни, даже если бы он не умел ходить (в интернатах на просьбу Анны Битовой показать обувь лежачих детей всегда очень странно реагируют). И конечно, я купила бы ему простенький мобильный телефон — такой же, как у моих детей. Научила бы нажимать одну кнопку и говорила бы с ним — ничего сверхъестественного. Неважно, какой диагноз у него был бы, он бы все равно учился. В инклюзивном классе, коррекционной школе или в специальном центре. И если бы у него было плохое зрение, я купила бы ему очки еще в четыре года, а не в 12 лет.

И дело не в том, что, если бы он рос дома, у меня бы было на него больше денег: на каждого московского ребенка-сироту с инвалидностью государство тратит 118 тысяч рублей в месяц. На домашних детей, конечно, таких денег не выделяют. Дело в том, что я не думала бы про своего ребенка, что ремонт в комнате и бассейн с шариками — это все, что можно для него сделать.

По дороге из интерната Александра Фадина, заместитель Битовой, которая много лет работала в Департаменте образования, а после выхода на пенсию работает в ЦЛП, напоминает мне, что недавно Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. «Для того чтобы жизнь ребенка в таком интернате была достойной, не нужно каких-то невероятных излишеств — достаточно просто выполнять все пункты конвенции, — говорит Фадина, — там все прописано». Дома я открываю эту конвенцию, там действительно все есть — право на свободу, личное пространство, на уважение присущего человеку достоинства, право на общение и образование.

В прошлую субботу в ЦЛП опять приезжали дети из интерната. И мы опять играли с Вовой. После занятий я стала одевать Вову. У него новая красивая куртка и голубая шапка с помпоном, почти как у моего сына. Прямо на лбу у Вовы, в самом центре его новой симпатичной голубой шапки пришит белый прямоугольник ткани. На нем крупными печатными буквами написана Вовина фамилия. Странно, что раньше я не замечала этой бирки. Странно, что раньше мне никогда не казалось, что она выглядит как винкель на одежде заключенных в концлагере.