Разговор с Диной Рубиной

Даше Некозыревой одиннадцать лет. У нее апластическая анемия Фанкони, врожденное заболевание крови, которое обнаруживает себя годам к четырем, прогрессирует годам к десяти и убивает ребенка годам к четырнадцати. Четыре года назад можно было только оттягивать развитие болезни при помощи лекарств, которые почти не действуют, и переливаний крови, которые нужны все чаще и чаще. Теперь можно сделать трансплантацию костного мозга, и у девочки появится шанс выжить. Валерий Панюшкин рассказывает про девочку писательнице Дине Рубиной.

— Когда девочке в четыре года поставили диагноз, мама полезла в интернет и прочла там, что девочка ее точно не доживет до четырнадцати. Ну и как с этим жить? Никому ведь не положено знать, сколько ему отмерено. Как жить человеку, точно знающему, сколько ему осталось? Как жить родителям, знающим, что их ребенок никогда не станет взрослым?

— Знаете, по поводу того, «как жить», в западной медицине есть твердое правило: человек, заболевший серьезной болезнью, должен знать свой диагноз и представлять срок, который ему отпущен. И этот срок очень даже зависит от того, как настроен пациент — на борьбу или капитулянтское смирение. Эта установка выработана не на основе правительственного какого-нибудь указа, как вы понимаете, а в результате исследований клиницистов и психологов. Считается и, видимо, статистика показывает, что люди, вооруженные знанием, внутренне собирают все силы на борьбу с болезнью. Хотя сама я долго не могла смириться с подобной практикой. И до сих пор считаю, что есть определенный процент больных, которым просто нельзя говорить правду. Но в случае заболевания ребенка — тут родители просто обязаны все знать, все понимать и, конечно же, сражаться, сжав сердце в кулак и превозмогая ужас.

— Мама говорит: «Ужаса никакого не было. Мы просто поставили себе цель, что все будет хорошо. Жизнь такая штука, Бог дает — Бог забирает». То есть она решила довериться Богу и в этом искать утешения. Только что значит довериться Богу: не делать ничего и ждать чуда или изо всех сил искать спасения? Чего Бог хочет от нас: чтобы мы смирились или чтобы мы упорствовали?

— Тут мы касаемся уже традиции смирения в христианстве. Поскольку я отношусь к другой конфессии, могу сказать, что вот это «Бог взял» не приемлю категорически. Бог дает жизнь для того, чтобы человек ее прожил, и прожил достойно. Беда вроде врожденной или приобретенной в младенчестве болезни — это своеобразный системный сбой природы, и надо всеми способами пытаться понять, в чем этот сбой, где причина, и всеми силами помогать природе и организму ребенка победить.

— Девочке все чаше и чаще нужны переливания крови. Теперь ей переливают кровь не реже двух раз в месяц. От переливаний человека лихорадит. Человеку уже на физическом уровне трудно принять другого человека, даже если тот его спасает. В транспланталогии, чтобы не было отторжения донорских органов, применяют лекарства, снижающие иммунитет, то есть способность сопротивляться. Может быть, и на духовном уровне следует придумать какие-то лекарства, которые снижали бы нашу способность сопротивляться другим людям, которые хотят нам помочь?

— Это задача родных ребенка и детских психологов — работать с малышами. Конечно, ужасно тяжело, ужасно. Я с трудом представляю, как могла бы это пройти. Впрочем… когда моему сыну было 4 года и у него воспалились лимфатические узлы, мы с ним попали в больницу, и один из врачей мне сказал, что это, скорее всего, лейкемия. Бог миловал, это был ошибочный диагноз, но до сих пор помню ощущение вставших дыбом волос и какую-то обморочную жгучую боль в области солнечного сплетения.

— На Западе давно уже делали неродственные трансплантации костного мозга детям с апластической анемией Фанкони, а в России не делали. Просто потому, что кто-то должен был первым решиться и сделать. Четыре года назад кто-то решился и сделал. И теперь делают, и с каждым годом результаты все лучше. Значит, есть в России люди, которые могут брать на себя ответственность и добиваться хороших результатов. Как их поддержать, как сделать так, чтобы их стало больше?

— Знаете, вот я в Израиле предпочитаю лечиться у «русских врачей» — то есть специалистов из России. Я до сих пор уверена, (возможно, это преданность чеховской традиции), что в России доктора — отличные диагносты, но им не хватало технической базы, лекарств, денег — ну, вы сами понимаете, чего до сих пор им в России не хватает. Конечно же, есть хирурги с золотыми руками, есть замечательные специалисты. Все, как всегда, упирается в одно — в средства. Вот я могу рассказать, как решают проблему денег в Израиле. Само собой, каждый житель страны застрахован в больничной кассе рядовой страховкой, которая включает определенную корзину лекарств. Если я хочу, чтобы консультация профессора-специалиста, а также некоторые особо дорогие лекарства и операции входили в эту корзину, я могу оплатить дополнительную страховку, так называемую золотую карточку. Но и она покрывает отнюдь не все. Бывают экстраординарные операции, которые стоят больших денег, тогда семья обращается в один из тысячи фондов, которые могут помочь деньгами. Я раньше даже не знала, сколько их. Просто однажды мне позвонили и предложили пожертвовать «сколько сможете» в фонд «Рука помощи». После этого в моей квартире стали раздаваться бесконечные звонки: все эти фонды, видимо, заимствуют друг у друга базу данных жертвователей. Так я узнала, что в стране есть фонды помощи избитым женщинам, помощи для содержания собак-поводырей для слепых, фонд помощи одиноким солдатам, раковым больным, детям с заболеваниями самых разных видов… Я просто не могу перечислить их всех. Понимаете, что важно: в обществе принято жертвовать. Немного, «сколько сможете», но зато часто и всегда. Это касается телефонной связи, которую осуществляют специальные сотрудники фондов.

А есть еще такое: примерно пару раз в месяц в мою дверь звонят, и, когда я открываю дверь, я вижу на пороге парочку или стайку школьников с квитанционной книжкой, которые радостно мне сообщают, что они собирают пожертвования на слепых, или глухих, или в фонд помощи бродячим животным, или еще на что-нибудь такое-сякое… Квитанции на смехотворную сумму. Например, пять шекелей или десять… Если ты протягиваешь бумажку в 20 шекелей, то все радостно вопят: «Спасибо, спасибо!» — и выдают тебе 4 квитанции сразу. Понимаете, детей как будущих членов общества приучают не только к тому, что надо помогать, что это — часть нормального функционирования здорового общества, но и что надо, надо, надо участвовать в пожертвованиях самому. Надо. Потому что человек никогда не знает, что случится с ним самим или с его близкими. Все мы под Богом ходим — вот это утверждение я люблю, в этом уверена.

Крупнее

Сколько нужно собрать денег

559 950 рублей

У одиннадцатилетней Даши Некозыревой из Тюменской области редкая наследственная болезнь крови: апластическая анемия Фанкони. 5 марта девочке сделали пересадку костного мозга от неродственного донора. Поиск и активацию донора для Даши оплатили земляки Некозыревых. Сейчас состояние девочки стабильное. Но нужны препараты, снижающие риск инфекций и помогающие приживлению трансплантата. Их придется покупать самим. Аптека выставила Некозыревым счет на 559 950 рублей.

Как можно перечислить деньги

Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители — издательский дом «Коммерсант» и руководитель Российского фонда помощи Лев Амбиндер). «Помощь» переведет ваши пожертвования поставщику лекарств и отчитается за произведенные ­траты. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи (495) 926 35 63, 926 35 65, а также на сайте фонда

Российский фонд помощи (Русфонд)

Журналистский проект, созданный в 1996 году для помощи авторам отчаянных писем в ИД «Коммерсант». ­Проверив письма, мы публикуем их в «Коммерсанте», «Газете.ру», на сайте «Эха Москвы» и в «Большом городе». Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты авторов и дальше действуете сами, либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Воз­можны переводы с кредитных карт и электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на www.rusfond.ru). Читателям затея понравилась: с 1996 года собрано свыше $37,862 млн.