Разговор с Билли Новиком

Сколько нужно собрать денег

501?683 рубля 

— Этот ювенильный миеломоноцитарный лейкоз — очень странная болезнь. Она никак не проявляется внешне. Наоборот, мальчик выглядит настоящим бутузом. Он крепкий, веселый, подвижный мальчик. Плохо выглядят только цифры в его анализе крови. На самом деле богатырское телосложение и повышенная активность объясняются тем, что из-за этого лейкоза увеличиваются внутренние органы: сердце, печень… Мама привезет в больницу здорового, веселого малыша, и когда его начнут лечить, ребенку у мамы на глазах будет становиться все хуже и хуже. Он похудеет, ослабеет, облысеет. В этот момент многие мамы хотят забрать ребенка из больницы. И если забрать ребенка, то ребенок умрет. Как можно не верить своим глазам, если ты своими глазами видишь, что от лечения ребенку становится только хуже?

— Нет-нет, не надо верить своим глазам. Глаза же могут соврать. Очевидные вещи… Нет, нельзя верить в очевидные вещи. Мама же должна понимать принцип действия лучевой- и химиотерапии. И осознавать, что там, у ее ребенка внутри, идет массовая гибель раковых клеток. Конечно, остальные — «хорошие» — клетки тоже страдают, но потом они восстановятся. Главное — убить раковые клетки. Любой ценой.

— Миша не очень любит игрушки. Предпочитает играть с кастрюлями. Почему дети любят играть с кастрюлями?

— Потому что это и есть настоящие игрушки. Из реальной жизни. Многие дети просто мечтают скорее стать взрослыми и возиться со всякими штуками из взрослой жизни. Или быть похожими на взрослых. Я не знаю… Может, это под­сознательное стремление что-то успеть. А вообще, я лично тоже всегда предпочитал реалистичные предметы для игр — пуговицы, утюги, лампочки.

— Когда врачи произнесли слово «лейкоз», Мишина мама первым делом подумала: за что? Почему люди склонны думать, что болезни детей — это наказание за что-то? Почему люди склонны искать свою, даже и нерациональную вину в том, что у них заболели дети?

— Это от растерянности. Дети — самое дорогое, что может быть в жизни. И их болезни — самое страшное, что может случиться. Какими еще объяснениями может оперировать родитель? Почему именно с нами? Ничего другого и не остается думать. Это от растерянности. Где-то в глубине души родители верят, что если сообразят, в чем они виноваты, то смогут все исправить, расплатиться сами по своим счетам, а не перекладывать расплату на ребенка. Глупости, конечно. Это от растерянности. Я уверен, что грехи родителей не могут распространяться на детей. Слишком жестокая кара. Думаю дело в фатуме, предначертанности. Если ребенок тяжело заболел — это судьба. Но дело в том, что с судьбой тоже можно бороться. И нужно. До последнего нужно с ней бороться.

— Мама и папа повезли Мишу на обсле­дование в Гематологический центр име­ни Раисы Горбачевой. Они жили себе и не думали, что в мире существуют дети, больные раком крови. А когда увидели этих детей, были шокированы. В Горбачевском центре Мишин папа встретил больную раком крови девочку и говорит, у девочки были такие глаза, что невозможно было не разрыдаться. И он разрыдался, здоровенный мужик, работающий мясником. Ты же видел глаза этих детей. В них же действительно что-то такое. Что это?

— Думаю, основная ошибка взрослых — это преждевременная нескрываемая жалость к больному ребенку. Жалость, а не поддержка, понимаешь? Это формирует у ребенка подсознательное ощущение неизлечимой болезни. У больных детей в глазах отражение нашей к ним жалости и нашего за них страха. Они боятся, понимаешь? Дети больше всего на свете бояться смерти. И не только своей. А мы, взрослые, учим их бояться, вот в чем дело. Я уверен, что мы, взрослые, должны думать о том, как выглядят наши глаза, когда мы смотрим на тяжело больных детей.

Социальная ответственность

Крупнее

Сколько нужно собрать денег

501?683 рубля 

У годовалого Миши Степанова из Санкт-Петербурга ювенильный миеломоноцитарный лейкоз — крайне редкий вид рака, бывает только у маленьких детей. Родственных доноров у Миши нет, в Фонде Морша тоже не нашлось совместимого неродственного донора, и в банке пуповинной крови нет подходящего образца. Такой редкий генотип. Спасти Мишу может гаплоидентичная пересадка стволовых клеток от одного из родителей. Для проведения этой процедуры нужно спецоборудование и лекарства. Они обойдутся в 501?683 рублей.

Как можно перечислить деньги

Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители — издательский дом «Коммерсант» и руководитель Российского фонда помощи Лев Амбиндер). «Помощь» переведет ваши пожертвования поставщиками оборудования и лекарств и отчитается по произведенным тратам. Все реквизиты есть в Российском фонде помощи (495)?926?35?63, 926?35?65, а также на сайте фонда 

Российский фонд помощи (Русфонд)

Журналистский проект, созданный в 1996 году для помощи авторам отчаянных писем в ИД «Коммерсант». Проверив письма, мы публикуем их в «Коммерсанте», на сайте rusfond.ru, в «Газете.ру», на сайте «Эха Москвы», а теперь и в «Большом городе». Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты авторов и дальше действуете сами, либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт и электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности: rusfond.ru). Читателям затея понравилась: c 1996 года собрано свыше $39,3 млн.