Дружба с особенностями

Моему сыну сейчас три года, и, когда он вырастет, у него, в отличие от меня, будут друзья с особыми потребностями. Уже сейчас среди его друзей есть Даша с характерным для детей с синдромом Дауна разрезом глаз; Яша, который с тщательно скрываемым удовольствием берет у сына поиграть только легковые и обязательно красные машинки; и лучший друг Антон, у которого редкое заболевание, а потому ему приходится все время носить специальные трубочки, через которые в желудок поступает еда.

Поначалу мне было страшно, что мой сын зло рассмеется над тем, как Даша разговаривает. Или отберет у Яши машинки, а Яша в ответ стукнет его чем-нибудь увесистым. Жутко становилось при мысли, что мой ребенок может случайно задеть трубочки и сломать хрупкую конструкцию, питающую Антошино чувство юмора и любовь к эффектным шляпам.

У меня не было опыта, который я могла бы передать моему ребенку, никаких специальных знаний. В моем детстве особых детей вокруг просто не было. Тем не менее, по официальные данным, в Москве сейчас живет 5 тысяч «невидимых» детей с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП). Статистики по взрослым нет, но предположу, что в нашем родном городе найдется около десяти тысяч «невидимых» взрослых в возрасте от 20 до 40 лет с диагнозом «ДЦП».

Мне хотелось выяснить, существуют ли правила, придерживаясь которых, я могла бы минимизировать риски как для своего ребенка, так и для других детей вокруг него, особых и обычных. Я нашла ЖЖ-сообщество, созданное родителями особых детей. Но оказалось, что никаких правил нет и что среди многих родителей обычных детей вроде меня процветает воинственное невежество. Например, самая частая реакция родителей при виде ребенка с особенностями — схватить свою кровиночку и утащить с площадки. Примерно 90% родителей особых детей сталкивается с агрессией родителей обычного ребенка в свой адрес. Если конкретизировать, все жалобы умещаются в четыре категории:

— родители особых детей сетовали на особую жестокость обычных детей,

— родители обычных детей сетовали на чрезмерную агрессию некоторых особых детей,

— родители особых детей сетовали на жестокость и агрессию в их адрес со стороны родителей обычных детей,

— подростковая жестокость.

Дети дразнят, и, чем старше они становятся, тем сильнее и обиднее. Родители особых детей просто не знают, как справляться с этой проблемой. Можно поговорить со всеми детьми на площадке, со всеми воспитателями в детском саду, если ребенку повезло туда попасть, со всеми другими родителями других детей, но обязательно найдется кто-то, кому покажется, что высмеивать — это вполне годный инструмент познания мира.

Вообще родители обычных детей не поощряют жестокость в своих чадах и искренне недоумевают, откуда она берется. Хотя сами тащили своего сына или дочь за руку с детской  площадки, если туда приходила мама с особым ребенком, запрещали давать игрушки или обсуждали вполголоса, что ребеночек-то больной и гуманнее было бы сделать аборт.

Гриша Минькин не может самостоятельно сидеть в инвалидной коляске, поэтому его спина зафиксирована, а слюни ему вытирает мама: Грише сложно глотать, он физически не может контролировать этот процесс. Когда мама с Гришей впервые пришли на детскую площадку, дети воскликнули: «Что это за урод?» У Гриши полностью сохранный интеллект, это значит, что он все понимает. Так что семья предпочитает проводить время на даче, в замкнутом мире, где на Гришу никто не показывает пальцем и не смеется. С одной стороны, если дети никогда прежде не видели особого ребенка, то их реакция понятна. Времени привыкнуть к Грише у них не было. С другой стороны, Гришину маму можно понять: нелегко прививать обычным детям правильные коммуникативные навыки за счет страданий собственного сына.

Марьям, мама пятилетней Миланы, никогда не препятствовала общению детей на детской площадке. Наоборот, она научила Милану не скрывать свою особенность, а вместо этого подробно объяснять деткам, почему она не может ходить и во что бы ей хотелось поиграть. Там же, на площадке, Милана познакомилась со своей лучшей подругой Евой.

— Милана ты же меня старше, почему ты еще не ходишь?

— Я еще не научилась.

— Тогда можно я тебя буду катать? — подумав, спросила Ева.

У Миланы есть еще одна подружка, Ульяна. Ульяна уже во втором классе. Как-то Ульяна пригласила Милану на свой день рождения, и в какой-то момент все дети пошли танцевать. Как только они поняли, что Милана танцевать вместе с ними не может из-за коляски, то принялись танцевать вокруг нее.

Марьям считает, что дети не смотрят на недостатки друг друга, они смотрят на реакцию родителей и уже через эту реакцию выбирают способ дальнейшего общения с другими детьми.

Где-то внутри меня теплится мысль, что милосердие как гигиена, которую нужно прививать, чтобы она казалась детям таким же простым и обязательным свойством личности, как вежливость, любознательность и чистка зубов перед сном. Ведь если учесть, что мы все живем вместе и мир один, то неплохо было бы жить дружно.