«Аутизм – не болезнь, им нельзя заразиться»

Святослав Довбня: Аутизм – не болезнь, которую можно вылечить, это состояние, с которым человек рождается и живет. Кто-то рождается с большими ушами, кто-то с маленьким носом, кто-то со светлыми волосами – вот и аутизмом нельзя заразиться. Аутизм остается с человеком на протяжении всей жизни, меняется лишь то, какие мы ему даем возможности для взаимодействия с окружающим миром. Так, во всяком случае, на сегодняшний день считает современная наука.

Татьяна Морозова: Понятно, что аутизм связан с другим функционированием мозга, для этого есть генетические причины, но какие точно, непонятно. Получается, что пока ученые выясняют точную причину или причины аутизма, нам нужно что-то делать для этих людей, помогать им уже сейчас. Мир, в котором живет человек с аутизмом, действительно особый мир. Но то, что другим туда нет входа, – заблуждение. Люди с аутизмом общаться хотят, просто они не всегда знают, как обратиться к другому и как воспринимать то, чего от них хотят. 

Святослав Довбня: Люди с аутизмом очень разные. У них разные интеллектуальные или сенсорные способности – от выраженных трудностей с обучением и общением до фантастической памяти, от сверхчувствительности, когда некоторые звуки, запахи могут восприниматься очень болезненно, до сниженной чувствительности. Наше внимание, как некий фильтр, позволяет нам не замечать ничего, кроме того, на чем мы сейчас концентрируемся. Не видеть мигающую лампочку на ноутбуке, не ощущать дуновение ветра, не замечать трение одежды и давление ботинок, не слышать звуки проезжающих машин.  У людей с аутистическим расстройством этот фильтр другой. В нем может быть больше дырочек, чем положено, он может не работать совсем или работать намного хуже. И работа этого фильтра не единственная проблема.  Для того чтобы выделить сигнал из шума, людям нужна специальная поддержка: картинки, символы, подписи, жесты, снижение количества слуховой информации. Мы также знаем, что зрительная информация для людей с аутизмом важнее, чем слуховая.

Святослав Довбня: Люди с аутизмом имеют некоторые особенности, которые отличают их от обычных людей. С одной стороны, это представления о другом человеке. Это представление у каждого из нас появляется не сразу: до 18 месяцев мы не осознаем, что чувства, желания и намерения других людей отличаются от наших. И если я люблю крекеры, то я и другого всегда буду кормить крекерами, даже если он любит цветную капусту.  У человека с аутизмом представления о другом могут задерживаться или искажаться, но в каждом конкретном случае по-разному. Тут сложно обобщать.

Татьяна Морозова: Им сложнее понимать эмоции другого, сложнее  их считывать. Нам приходится учить их эмоциональной стороне общения: каким образом понять эмоции другого по интонации, по позе, по выражению лица.

Святослав Довбня: Еще одной особенностью являются исполнительные функции – те процессы, которые позволяют планировать текущие действия: начать и закончить действие, поставить задачу, спланировать ее решение и довести ее до конца. Человеку с аутизмом сложнее это делать.

Татьяна Морозова: Людям с аутизмом труднее воспринимать информацию на слух. Людям свойственно повторять вопрос, если на него отвечают не сразу. Человека с аутизмом это очень сильно путает. Не нужно бомбардировать его вопросами, нужно говорить попроще, использовать меньше слов, давая человеку возможность подумать и ответить.

Сколько в России людей с расстройством аутистического спектра, мы не знаем: общенациональной статистики нет, хотя за последние два года ее пытаются собирать. Согласно данным Центра по контролю заболеваемости США, число  людей с аутизмом в мире постоянно растет. На 2014 год один случай аутизма приходится на 68 детей, в 2013 году – один на 88 детей, в 2012-м – один на 110. Это действительно очень много.

Мы со Славой проводили исследование в 2006 и 2013 годах – изучали процесс постановки диагноза у нас, в России. В среднем с первой жалобы родителей до постановки диагноза проходит полтора-два года, но бывают случаи, когда этот процесс занимает 5 лет и больше. Такая картинка была во многих странах лет тридцать назад.

Судя по анализу медкарт, жалобы родителей не особо отличаются в зависимости от возраста ребенка. Они все про одно и то же: ребенок отстает в развитии речи, не так реагирует на просьбы, на имя, по-другому играет, у него есть какие-то странности, трудности с едой или сном, страхи... И с этими жалобами родители начинают с  полутора лет ходить по специалистам и получают самые разные диагнозы, от «попейте валерьянки, все будет хорошо!» и «этот мальчик заговорит попозже» до диагнозов, которые не соответствуют действительности и предполагают разнообразное медикаментозное лечение.

Из-за того, что все специалисты ставят разные диагнозы, родители начинают в панике метаться от одного врача к другому, на что уходит много времени и сил. Конечно, может появиться специалист, который сразу увидит аутистические черты, но в карточке будет написано уже 30 диагнозов. И будет сложно какому-то одному из них поверить. Важно получить диагноз вовремя: чем раньше придет адекватная помощь, тем легче ребенку социализироваться. Не то чтобы кто-то избавит его от этого состояния, – мы не знаем, как это сделать, – но что ему будет легче общаться, учиться – это доказано абсолютно точно.

Святослав Довбня: Все дети должны учиться в школе. Другое дело, что не может быть одной программы для всех детей с аутизмом. Часть детей должна идти в обычные школы – с поддержкой, с сопровождающим, в особые классы, но внутри обычных школ. Даже в советское время дети с аутизмом в школу попадали. Да, они считались странными, но в школы, особенно где поменьше народу, они ходили! Самые тяжелые дети во всем мире находятся в системе  специального образования.

Татьяна Морозова: Но мы категорически против домашнего обучения! Потому что дети учатся не только от учителей. Мы хотим, чтобы в школах и детских садах таких деток стало больше.

Святослав Довбня: Сейчас мы курируем образовательный проект в Нижнем Новгороде в рамках программы фонда «Обнаженные сердца», где хотим научить педагогов коррекционных школ принципам организации обучения для детей с выраженными аутистическими расстройствами и с серьезными трудностями в обучении, поведении и общении... Проект идет чуть больше года, и мы видим очень хорошие результаты. Дай бог, чтобы все так и продолжалось. Потому что во многих городах, даже в Москве и в Санкт-Петербурге такие дети в массе своей в школу все-таки не ходят. На самом деле это пока очень необычно для России, когда благотворительный фонд не просто покупает автобусы или красит стены, а пытается помочь обучению специалистов. Жизнь ведь – она повседневная, и нужно помогать людям в обыденных делах: отдать ребенка в детский сад, в школу, уметь играть с ребенком, уметь его накормить.

Татьяна Морозова: Во многих городах России детей с аутизмом продолжают не брать в школы. Хотя при нормальной системе поддержки такие дети хоть и отличаются от других, но также дружат, общаются с одноклассниками, ходят в гости, получают удовольствие. Не принимать ребенка в школу администрация не имеет права, но если родителям все-таки отказывают, то нужно обращаться за юридической поддержкой. Например, в юридическую группу Центра лечебной педагогики в Москве, которая тоже поддерживается фондом «Обнаженные сердца».

Многие люди в разных городах, когда слышат, что я занимаюсь проблемами аутизма, часто спрашивают: «Это как «Антон тут рядом»? Это тот самый аутизм, про который был снят фильм?»  Фильм многое изменил в плане осведомленности людей. Он вызвал очень разную реакцию, в том числе кучу критики в адрес Любы (Любовь Аркус – режиссер документального фильма), да и самого фильма. Вызвал озлобление со стороны некоторых представителей профессионального сообщества, которое обвиняло и продолжает обвинять Любу в том, что она режиссер и не лезла бы она в это дело.

Святослав Довбня: Это парадокс, но зачастую обычные люди относятся к людям с нарушениями гуманнее и добрее, чем специалисты. Почему многим психиатрам не понравился фильм «Антон тут рядом», я не знаю, это похоже на попытку старой системы защитить себя. Все-таки фильм во многом изменил представление людей об аутизме. Хотя Россия такая большая, и мы бываем в таких ее уголках, где не то что фильм не видели – интернетом не пользуются. Вот там никакого изменения, если честно, вообще нет. Там отношение к людям с нарушениями вообще мало чем отличается от ситуации, которая была в 1990-е годы. Однако ситуация все же меняется. В России сейчас многие хорошие инициативы происходят благодаря работе негосударственных организаций. Огромную роль приобретает родительское движение – родители требуют современных и эффективных услуг и соблюдения прав своих детей. Во всем мире именно родительское движение привело к тому, что детей стали брать в детские сады и школы и появились службы помощи детям с особенностями развития.