Елена Альшанская: «Врачи должны выполнять свои обязанности, а высказывать свое мнение могут у себя дома на кухне»

Сотрудникам роддомов запретят советовать матерям детей со сложными заболеваниями отдавать их в специализированные учреждения, сообщила вице-премьер Ольга Голодец на заседании совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере.

По опросам, в роддомах в 95% случаев советуют родителям отказаться от тяжелобольного ребенка. Кроме того, такие рекомендации будущих врачей учат давать в медицинских вузах, и это прописано в некоторых учебниках.

Идея Голодец в том, что семейное воспитание более благотворно скажется на развитии и социализации ребенка и поможет ему лучше реализовать себя в будущем.

«На мой взгляд, это не совсем то, что нужно для решения проблемы.

В первую очередь, в преобразовании нуждается сфера здравоохранения, вся система детского здравоохранения требует доработки.

Должна быть пересмотрена система медицинского образования, как студентов-медиков, так и действующих специалистов, сталкивающихся с роженицами и с детьми с особенностями. Нужно искоренить старую модель в голове у врачей. У них должно быть правильное понимание своей сферы компетенции и норм этического отношения к подобным семьям. Ни в коем случае не должно быть того унизительного сожаления, с которым на протяжении всей жизни сталкиваются мамы детей с синдромом Дауна и другими тяжелыми заболеваниями.

Кроме того, у родителей таких детишек должны быть под рукой четкие инструкции по современным методам реабилитации, информацию, куда обратиться за необходимой помощью. Пусть лучше департаменты образования в каждом городе сделают такие справочники за свой счет.

Удивительно, что в профессиональной медицине вообще имеют место такие рекомендации. Мнение о том, что детей с особенностями следует отдавать с специализированные учреждения — пережиток прошлого. К счастью, с каждым годом я слышу о подобных советах врачей все меньше.

Врачи не имеют права говорить свое мнение, когда мама принимает решение, оставить ли ей своего ребенка. Они должны выполнять свои непосредственные обязанности, а высказывать свое мнение могут у себя дома на кухне.

Любому ребенку с мамой в тысячу раз лучше, чем одному. В одиночестве дети испытывают тяжелейший стресс и даже перестают пытаться справляться с болезнью. Даже на физиологическом уровне детеныш первое время не в состоянии развиваться без матери, даже в коллективе. Безусловно, отказ от детей с особенностями ведет к тому, что малыш не растет и не развивается».

«Мне кажется, что сегодня законами пытаются регулировать те вещи, которые нельзя регулировать вообще или уж точно нельзя регулировать законами. При этом традиционно путают причину и следствие.

Что нужно сделать для того, чтобы медики перестали «советовать» молодой матери отказаться от ребенка, с которым — как правильно предполагает врач — мама в дальнейшем «хлебнет горя» как в медицине, так и во всей окружающей действительности, где на ее ребенка  будут показывать пальцем, а ей самой, вполне вероятно, придется бросить работу и тащить этот груз без адекватной помощи государства и при молчаливом безразличии общества? Конечно, надо запретить им советовать.

Ну, хорошо, запретят. Врачи «советовать» не будут. Но и отговаривать не станут. И как мать сможет принять ответственное решение, если она «таких» детей не видела и ничего про это не знает?

Лучше бы обязали медиков рассказывать родителям новорожденного ребенка с трисомией-21 что-то, что позволит в дальнейшем семье спокойно жить («ваш ребенок не «урод», не «дебил», он просто другой — но он умеет быть счастливым, и может сделать счастливым вас»), приняли закон об инклюзивном образовании, о том, какая будет помощь. Лучше бы обязали врачей проверять наличие «лишнего» гена еще до родов, чтобы родители были уже готовы, и приняли порядок такой подготовки!

Сейчас помощи, по сути, нет. Общество — в массе — таких людей боится, но ситуацию мы менять будем самым простым образом: перестанем про нее говорить. В том числе и с теми, кто принимает в своей жизни очень важное решение, в тот самый момент, когда они его принимают».

«Я безусловно поддерживаю эту идею и буду очень рада, если власти запретят врачам отговаривать родителей оставлять у себя детей с особенностями.

Вопрос в том, как власти собираются осуществить эту идею на практике. Трудно представить, как этот запрет может быть оформлен законодательно.

Родители отказываются от детей от недостатка опыта и информации. Мне кажется, в первую очерередь нужно создать такую сеть поддержки, чтобы родители знали, что они не останутся один на один со своей бедой, что они смогут получить необходимую медицинскую помощь

Нужны инклюзивные детские сады, инклюзивные школы, должна работать прочная сеть взаимопомощи. В Москве НКО, занимающихся помощью таким семьям, можно по пальцам пересчитать. В регионах их еще меньше».