Ольга Никольская: «Аутизм при пристальном взгляде, бывает, усматривается и там, где можно было бы думать лишь об особенностях характера ребенка»

— Складывается впечатление, что в последние 30 лет людей с аутизмом стало рождаться больше, чем раньше. 

— Действительно, раньше аутизм считался редкой, даже экзотической проблемой, а теперь мы встречаемся с ним чаще. Пока, правда, еще не очень понятно, становится он более распространенным или просто мы лучше его выявляем. По крайней мере по опыту мы знаем, что во многих регионах нашей страны даже специалисты искренне считают, что таких детей у них нет, пока кто-то действительно не начинает заниматься этой проблемой, и тут же оказывается, что нуждающихся в помощи детей с аутизмом много. Выявляется не только чистый синдром аутизма, но и целый круг расстройств аутистического спектра. С одной стороны, черты аутизма находят у детей с другими тяжелыми нарушениями развития, и это важно, потому что лучше становится понятно, в чем им надо помогать, с другой — аутизм при пристальном взгляде, бывает, усматривается и там, где можно было бы думать лишь об особенностях характера ребенка. Многое зависит от того, где мы сами устанавливаем границы нормального: где черты аутизма, а где черты индивидуальности. Поскольку аутизму сейчас в мире уделяется очень много внимания, эти границы сейчас растянуты. Это временное и неизбежное явление, когда какое-либо заболевание попадает в центр внимания.

Мы не знаем еще, объективное или субъективное, но ощущение надвинувшейся эпидемии аутистических расстройств существует и заставляет думать о проблемах экологии, о неорганизованных потоках информации, с которыми любому ребенку трудно справиться, о том, что матери все раньше возвращаются на работу или вообще не отрываются от нее. 

— А что выделяет именно аутизм как нарушение развития? 

— Если говорить о самом главном, то это, с одной стороны, огромные трудности во взаимодействии с другими людьми, их нельзя путать с обычной застенчивостью или с несговорчивостью и не надо связывать с отсутствием потребности в общении. Ребенку действительно трудно принять ласку, утешиться у мамы на коленях, разделить с ней игру, взаимно координировать внимание, вести диалог. Понятно, как это мешает развитию. С другой стороны — трудность приспосабливаться к меняющимся обстоятельствам, отсутствие радости от новизны, исследования. И это тоже нельзя спутать с индивидуальной склонностью к устойчивому порядку. Ребенок с аутизмом часто так сопротивляется незначительным изменениям, будто от этого зависит его жизнь. В общем, нарушается развитие отношений не только с людьми, но и вообще с окружающим миром.

— На какие типы делится аутизм?

— Во всем мире степень нарушения развития при аутизме принято оценивать по уровню достижений ребенка в интеллектуальном и речевом развитии, по тому, насколько он способен общаться с другими, как осваивает бытовые умения и навыки социальной жизни. Мы думаем, что можно пытаться оценить глубину самого аутизма по его качеству и характеру стремления ребенка к постоянству в окружающем. Есть дети, аутизм которых проявляется как отрешенность от людей, они вообще мало реагируют на происходящее, другие активно сопротивляются вовлечению во взаимодействие и отчаянно отстаивают неизменность в окружении, у третьих аутизм больше выражается в захваченности собственными переживаниями, в утверждении своей линии поведения, полной неспособности договариваться; четвертые легче вступают в контакт, но проявляют серьезные трудности в самой организации взаимодействия, они осваивают правила, нормы социального поведения, но следуют им очень негибко, стереотипно. И эти характеристики очень тесно и точно связаны с уровнем когнитивного, речевого развития ребенка. 

— Но если оставить ребенка в этой «удобной» для него среде, ему будет от этого только хуже?

— Если думать только об удобстве и комфорте ребенка, вряд ли можно помочь ему в развитии. Часто кажется, что дело только в установлении контакта: пробился к ребенку, и дальше все будет хорошо. На самом деле с установлением контакта работа только начинается. Но если он возникает, мы в состоянии помочь детям начать постепенное усложнение отношений с миром, детализировать их, не разрушая при этом кардинально тех условий, к которым они привыкли. Основная трудность такого ребенка, даже самого умного, — это фрагментарность его представлений об окружающем. Они могут очень много знать в отдельных областях, но не представлять самых простых бытовых связей. У них другие градации простого и сложного, и часто помогать им надо как раз в том, что нам кажется самым простым. Например, учить понимать, почему люди смеются, что такое шутка, учить понимать, что другие люди могут вести себя по своей логике, и на это у них есть свои внутренние причины. 

— Есть расхожее мнение, что у людей с аутизмом часто бывает особый дар, талант в какой-то области.

— Природа необязательно компенсирует аутизм каким-то даром. Мы встречались с музыкально, художественно, лингвистически, даже математически одаренными людьми с аутизмом. В жизни человек может испытывать трудности в использовании речи и в то же время иметь чувство формы языка, быть абсолютно грамотным, причем не только в родном языке. Про таких людей могут говорить, что они свой родной язык изучают как иностранный.

— Ученые как-нибудь объясняют одаренность, о которой вы говорите?

— Пытаются и связывают ее с особым типом организации информации, характерным для аутизма. Что-то они могут лучше нас, обычных людей, но эти крайне выраженные способности не уравновешиваются или мало уравновешиваются другими, необходимыми для реализации таланта. Как пишет про себя одна умная женщина, пережившая похожие трудности в детстве: я была умна, но не сообразительна. Дети могут увлекаться схемами, упорядочивающими структурами, но затрудняться в импровизации, в «приблизительном» фантазировании. Но мы ведь сейчас говорим о верхушке одаренных и высокоинтеллектуальных людей с аутизмом, а надо помнить, что в большинстве случаев это все же тяжелое особое нарушение психического и социального развития. Это в большинстве не «интересные» люди, а люди, нуждающиеся в поддержке и помощи, так же, как их близкие. 

— Существует еще одно убеждение: аутизм можно лечить медикаментозно.

— В настоящее время не существует такой таблетки или укола, который вылечил бы детский аутизм. Но полностью отказываться от лечения тоже неразумно, потому что в каких-то случаях ребенку нужно и медикаментозное сопровождение. Сейчас понятно, что аутизм — это не только трудности психического развития, но и физического созревания, что требует по крайней мере внимательного врачебного наблюдения. Нам попадаются семьи, которые ориентируются только на врачей, семьи, отвергающие лечение. Но я думаю, что когда дело касается ребенка, не стоит быть слишком принципиальным: прежде всего — его нужды.

— Вы работаете с 1970 года. Что-то поменялось в людях, которые к вам обращаются? 

— Сейчас приходят гораздо раньше и с проблемами, которые только начинают складываться. И соответственно, с маленькими детьми легче работать. Реже встречаются уже сложившиеся, хрестоматийные случаи, родители уже больше знают про аутизм, раньше начинают помогать.

— А поменялось ли отношение посторонних людей?

— Когда мы только начинали работать, встречались семьи, которые выходили гулять с детьми только в ночное время, чтобы никто из соседей не видел. Сейчас с этим стало гораздо проще — это говорит, что и отношение соседей изменилось. Мы с нашими детьми ездили на экскурсии, в путешествия — и чаще всего встречали понимание. Людям, которые сами не сталкивались с аутизмом, хочется сказать: пожалуйста, будьте осторожны и тактичны, если видите на улице маленького капризного ребенка и его «бестолковую» молодую маму. Может быть, все так и есть, а может быть, и нет. Ребенок с аутизмом обычно внешне абсолютно здоров, часто даже очень симпатичный, и люди думают, что все дело в дурном воспитании. Это может быть не так, и ваше замечание может спровоцировать и закрепить срыв в его поведении. Понимание, наоборот, поможет маме дать ребенку опыт выхода «в свет», и в следующий раз они оба будут более уверены в себе.